Почему не обеспечивали лекарствами детей, страдающих СМА?

«В сентябре 2020 г. двое детей из Пермского края получили первые инъекции препарата «Спинраза» за счёт бюджета. В прошлом году Минздрав организовал лечение препаратом шестерых детей. Также препарат закупили для одного взрослого. Сегодня в Прикамье 14 детей с такой патологией. К сожалению, обеспечение этим препаратом по судебным решениям – всероссийская практика. Но мы надеемся, что в ближайшее время ситуация изменится, – отвечает начальник управления организации лекарственного обеспечения Елена Струева. – В ноябре премьер-министр РФ Михаил Мишустин подписал распоряжение о внесении препарата «Спинраза» в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Специалисты краевого Минздрава подали все необходимые документы по нуждающимся в препарате детям в федеральное министерство. Уже есть фонд («Круг добра») для финансирования лечения детей с редкими заболеваниями, в котором должны принять решение о предоставлении этого лекарства маленьким пациентам. В конце февраля Михаил Мишустин заявил, что фонд начал закупать лекарства для детей со СМА».

Побороть неизлечимое. Как поддерживают пациентов, страдающих СМА? Подробнее