Пермскому благотворительному фонду «Берегиня» исполнилось 12 лет. Всё это время здесь помогают детям справиться с тяжёлыми заболеваниями.
«За эти годы из фонда, который «тушил пожары» мы превратились в системный фонд. Это значит, что мы находимся рядом с ребёнком и его семьей с момента постановки диагноза и до тех пор, пока мы нужны», - говорят сотрудники.
Фонд занимается реабилитацией детей с онкологическим диагнозом во время и после лечения. Яркий тому пример – семья Есюниных. Они являются подопечными фонда уже 9 лет.
Диагноз
«В 2012 году мы узнали, что у нашего Артёма очень непростая болезнь — острый лимфобластный лейкоз (рак крови). Артёму на тот момент было 2,5 года, - делится мама мальчика Надежда Есюнина. - То, как мы пережили постановку диагноза, словами не описать, это может понять только тот, кто сам прошёл подобное. Единственное, я помню, что наш лечащий врач, Ольга Владимировна Рыскаль, сказала: «Ну вы можете думать, а я начинаю его лечить. Ребёнка мы вылечим»».
Надежда признаётся, что доверять своему лечащему врачу очень важно. Родители должны слушать его и взаимодействовать с ним.
«Спасибо огромное нашему врачу, она нас спасла из очень серьезного положения. Когда мы приехали в онкоцентр, нас тут же разместили в палату интенсивной терапии. На следующий день Артёму начали курс химиотерапии, и у нас началась такая жизнь, о которой мы только читали в газетах и видели по телевизору. Как только мы перевелись в обычную палату, мы познакомились с фондом «Берегиня», который также работает в тесной связке с врачами, — рассказывает Надежда.
Как правило, все, кто попадает в онкоцентр, становятся подопечными фонда «Берегиня». Помимо непосредственного лечения ребёнка в отделении, семья получает помощь взрослого и детского психолога, социального специалиста (сотрудников фонда), а также фонд помогает с оплатой дополнительного обследования, если это необходимо:
— Лабораторных исследований,
— КТ, МРТ и другой функциональной диагностики,
— Проезда до места обследования и обратно,
— Проживания в период лечения и обследования в других городах,
— Доставки материалов исследования в другие города,
— Проживания в Перми в амбулаторной квартире во время лечения и обследования.
Лечение
«Когда мы узнали о страшном диагнозе Артёма, я была на девятом месяце беременности. А через 10 дней после того как старший попал в больницу, родился наш младший сын. Поэтому всё время в больнице с Артёмом была моя мама», - вспоминает Надежда.
В ноябре в онкоцентре все писали письма волшебнику в фонд «Берегиня» с пожеланием подарков на Новый год. Но Есюнины и не думали, ведь протокол лечения был расписан только на 36 дней. Так что праздник семья планировала отмечать дома.
«После окончания первого протокола мы получили новый. На два года. Девять блоков химиотерапии, чередующейся с гормональной терапией. Каждый блок длительностью шесть недель. Тогда мы поняли, что борьба будет дольше, чем мы ожидали... И на день рождения, который у Артема в мае, мы уже писали письмо Волшебнику. Попросили пластиковый комод для хранения больничных вещей», - признаётся Надежда.
Помогать пережить месяцы сложного лечения в больничных стенах помогали сотрудники фонда. Они организовывали театральные постановки, представления, мастер-классы.
«Из ярких событий запомнился приезд футбольной команды «Амкар» в онкоцентр. Также нас постоянно сопровождал детский психолог Эльвина Вячеславовна Иванова, она давала нам свои наработки для занятий с ребёнком», — рассказывает Надежда Есюнина.
На этапе лечения фонд «Берегиня» может предложить психологическую поддержку, помощь в адаптации и реабилитации детей и членов их семей, социально-правовую помощь, материальную поддержку.
Во время лечения помимо врачей и медперсонала на помощь приходят психологи, специалист реабилитации и волонтёры, социальный специалист, воспитатель и педагоги.
Пациенты онкоцентра и их семьи участвуют в:
— Индивидуальных и групповых психологических встречах, психологической диагностике;
— Реабилитационных проектах «Я живу!», «Музей идет в больницу», «Волшебная елка», «Ящик волшебника»;
— Игротеках, концертах;
— Школьном проекте «УчимЗнаем».
Выписка
Через девять месяцев Артёма выписали домой. Однако лечение на этом не закончилось.
«Продолжалась химиотератия и гормонотерапия, одни уколы сменялись другими, каждую неделю мы сдавали анализы, раз в полтора месяца ложились в больницу на капельницы. Все знакомые спрашивали, как мы живём в таком режиме. Но это просто становится образом жизни. Так скажет, пожалуй, каждая мама, прошедшая через лечение ребёнка,» — рассказывает Надежда Есюнина.
К лечению вне стационара помогут подготовиться специалисты: врач-онколог, медперсонал, психологи, социальный специалист. Родителям может понадобиться помощь в социально-правовых вопросах, психологическая подготовка к выписке и адаптации вне стен больницы.
Ремиссия
Артём закончил лечение в 2015 году, ему было 5 лет. Про излечение от рака не пишут «выздоровел», а говорят медицинским языком — «вышел в ремиссию». Ремиссия может быть на всю жизнь, но может случиться и рецидив (повтор) болезни. «Длительная ремиссия» (продолжительностью больше 5 лет) приравнивается к полному выздоровлению.
«Через полгода после окончания лечения Артёму разрешили пойти в детский сад. По мере возможности и состоянию здоровья сын участвовал в реабилитационных программах и акциях фонда «Берегиня»: «Арт Экспедиция», «Умножай любовь», шествие в часть Дня детей, больных раком», - рассказывает Надежда.
В 2018 году Артём впервые поучаствовал в пермском этапе Игр победителей и благодаря жребию поехал на свои первые игры победителей в Москву.
«В 2019 Артём снова участвовал в пермском этапе и снова фортуна улыбнулась! В Москву на этот раз поехали всей семьёй, болеть за нашего спортсмена. Итог этих соревнований: второе место по плаванию и первое в футболе! Мы гордимся Артемом!», - признаются родные.
Уже три года класс Артёма участвует в акции «Дети вместо цветов», родители и учителя всегда поддерживают эту идею.
«Сейчас Артём увлекается баскетболом и благодаря фонду «Берегиня» мы часто ходим на матчи любимой команды «Парма». А перед Новым годом мы вновь написали письмо Волшебнику, и Артем получил баскетбольный мяч со всеми автографами игрков БК «Пармы»», - рассказывает мама мальчика.
Надежда благодарит всех сотрудников фонда за поддержку.
«Фонд «Берегиня» будет рядом до того момента пока семья в этом нуждается. Мы рады помочь в реабилитации и адаптации детей и членов их семей после выхода ребенка в ремиссию», - рассказывают сотрудники.
После окончания лечения фонд может предложить:
- Психологические индивидуальные и семейные консультации
- Групповые психологические встречи для родителей
- Реабилитационные программы: «Переменка», «Переменка для семьи», «Арт-Экспедиция», «Книга победителей», «Игры победителей», «Волшебная елка»
- Социально-правовую поддержку семьи
- Оплату и возмещение расходов согласно условиям договора
- Оздоровление в санатории «Русское поле», реабилитационные смены для семьи в лагере «Шередарь».
Подробности и контакты можно найти на сайте фонда.