«Какой отказ?»
«Только не пугайся. Ребёнок у нас страшненький», - предупредила Светлана мужа по телефону перед выпиской из роддома. Когда закутанный в пелёнки малыш оказался на руках у папы, сердце Андрея начало бешено стучать, словно отбивало телеграмму. Слова такие: «Сама ты, Светка, страшненькая. А сын наш - самый красивый мальчик на земле». Андрей так и сказал. И только потом впервые взглянул на сына.
Ванечка родился с синдромом Крузона, то есть с нарушенным строением черепно-лицевых костей. Из-за этого возникли серьёзные проблемы с носом - ребёнок не мог полноценно дышать. Глаза у мальчика навыкате - из-за деформации глазниц. «Он что, даунёнок?» - спросила ещё слабая после родов Светлана. - «Нет. Что-то другое. Потом определят». И тут же врач предложил: «Отказ будете писать?» «Какой отказ?» - не поняла Света. - «Ну вы же ребёнка наверняка в роддоме оставите. Похоже, у него и с сердцем что-то серьёзное». - «Так ведь это же мой ребёнок. Как же я от него откажусь?» Света произнесла это без возмущения. Роды и страшное известие о нездоровье малыша отняло все силы. Но там, на донышке души, оставалось нечто, что не подчинялось ни разуму, ни усталости.
Три дня она почти ничего не ела. От успокоительных отказывалась. Врач приходил в палату, уговаривал: «У вас же есть ещё двое старших сыновей. Есть, ради кого жить». - «А Ванечка? Он ведь тоже жив?» Несколько дней врачи не приносили сына. Потом она встала сама, пошла на другой этаж. Увидела Ваню. От недостатка кислорода тело ребёнка почернело. Свету потрясло, что сыну даже не поставили капельницу. Он лежал, предоставленный сам себе. И боролся за жизнь.
На четвёртый день Свете сообщили, что её с ребенком переводят в другую больницу. Она спустилась вниз с вещами. И услышала, как врач, идя по коридору, бросила медсестре: «Скорей бы уж их «скорая» забрала, а то этот Глебов сдохнет ещё. Придётся отвечать». В руке у Светы была коробка конфет, которую она хотела подарить персоналу. Коробка упала на пол.
В «скорой» она впервые держала Ваню на руках, разглядывала почерневшее лицо с огромными, «марсианскими» глазами и потрескавшимися губками, прислушивалась к хриплому дыханию. В больнице мальчику обследовали сердце. Оказалось, с «мотором» серьёзных проблем нет. Основная беда - синдром Крузона. И то, что в первые дни жизни ребёнок был запущен. «Я вам честно скажу, он может умереть», - призналась врач. В этот же день в больнице Света увидела священника. Его вызвали к кому-то из пациентов. «Пожалуйста, окрестите моего малыша. Если ему суждено умереть, пусть уйдёт на небеса крещёным!» Узнав имя мальчика, священник удивился: «Какое совпадение! Сегодня день Иоанна Крестителя. И ваш сын - Иоанн». Так Ваню крестили.
Врачи делали, что могли. И на третий день Ваня стал розоветь, вскоре чернота ушла совсем. Наконец Светлана смогла покормить сына грудным молоком. Она сцеживала его в бутылочку, Ваня делал два сосательных движения, потом отпихивал бутылку, чтобы схватить ртом воздух, - через нос он не мог дышать вообще. Спустя месяц Светлану с Ваней выписали домой. На крыльце больницы их встретил папа. С поседевшей головой и словами: «Самый красивый мальчик в мире».
Любит танцевать
Когда Ване исполнилось 6 месяцев, Светлана привезла его в Москву в Научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врождёнными заболеваниями нервной системы (НПЦ). Отечественные нейрохирурги 7 часов делали малышу ювелирную операцию. Из-за болезни у Вани неправильно срослись кости черепа, они давили на мозг, создавая угрозу жизни. Пришлось кости распиливать. После той операции у Вани нормализовалось давление, прошла вегетососудистая дистония, и - о, чудо! - он смог дышать носом. В этом же центре были сделаны ещё несколько операций. Сейчас Ваня ползает, делает попытки встать. Врачи говорят: пойдёт. Мальчик всё понимает, учится говорить, сам кушает. Светлана надеется, что скоро врачи «поставят на место» его глазки. Со зрением у малыша всё в порядке, а глазки навыкате, потому что из-за неправильного развития черепа глазницы меньше, чем у обычного человека.
Очередная операция назначена на осень. Хирурги не только «поставят на место» глаза. Самое главное: в двух местах в череп Ванечки вставят аппараты - дистракторы. «Это миниатюрные устройства, вокруг которых формируется костная ткань. Таким образом наращиваются кости черепа. С прошлой операции у сына стоят два дистрактора на задней части головы. Кости там наросли. Теперь их снимут, а новые дистракторы установят на передней части черепа».
Последний раз Ваня с мамой лежал в НПЦ три месяца. Посетителей к ним не пускали, боялись инфекций. Накануне выписки Света не удержалась, вечером спустились с сыном на улицу, на свидание с мужем: «Ваня обнял Андрея за шею. И полчаса как прилип. Я впервые видела, чтобы двухлетний ребёнок ни ручкой, ни ножкой не пошевелил такое количество времени». Оба молчали. Разговаривали их сердца. Это был тот самый разговор, который когда-то начался со слов: «Ты самый красивый мальчик на свете». Не беда, что Ваня пока не читал Сент-Экзюпери. Секрет про зоркое сердце ему уже открыли родители.
…Ваня очень любит танцевать. Пока у мамы на руках. Они включают музыку и кружатся, кружатся по комнате. Если Света иногда украдкой всё-таки всплакнёт, Ваня её ласково гладит: «Ню..» А если она не перестаёт, то уже как маленький мужичок: «Ну!» Да ещё ущипнёт. И она начинает смеяться.
Все операции в НПЦ Ване делали бесплатно. Не требуют денег и за будущую, но вот импортные дистракторы стоят 400 тыс. руб. Фонд «АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 400 тыс. руб. для Вани Глебова из Воронежа.
Тем, кто хочет помочь
Для тех, кто решился поддержать подопечных газеты «Аргументы и факты», мы публикуем банковский счёт.
Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце», номер счёта 40703810940170358401 в ОАО «Промсвязьбанк» (Москва), ИНН 7701619391, КПП 770101001, БИК 044583119, корр/сч 30101810600000000119. Назначение платежа: программа «АиФ. Доброе сердце». НДС не облагается.
Телефоны: (901)584-67-57, (495)646-57-75;
тел./факс 646-57-89 dobroe@aif.ru