Бирюковы – семья солнечная. Не только потому, что в их небольшой, но уютной квартирке в пермском селе Лобаново оранжевые шкафчики на кухне и даже холодильник покрашен в оранжевый цвет. А потому, в первую очередь, что они все очень любят друг друга. Это видно сразу.
О том, как родители особенного ребёнка учатся преодолевать сложности и помогают своему сыну осуществлять мечты - в материале «АиФ-Прикамье».
«Вы нужны мне»
Елена признаётся: она уже не помнит лица медсестры, от которой услышала в роддоме ту страшную фразу. Была в эйфории: она стала мамой! И вдруг: «Ваш сын никогда не будет ни ходить, ни говорить. Будет растением. Отказывайтесь от ребёнка!» И никаких объяснений – сказала, повернулась и ушла.
Санька родился семимесячным. Через три дня после рокового Лениного падения.
«Чувствовала себя во время беременности я хорошо, – рассказывает она. – Решили съездить с Лёшей к моей сестре в Чернушку. А у них крыльцо у дома недостроено было. Вечером вышли воздухом подышать, темнота, я шагнула, думая, что там ступеньки, и упала. Ну и потом, в роддоме, ещё проблемы наложились: воды у меня уже отошли, а родила я только через 12 часов после этого».
Единственное, что отличало её малыша от других, когда его принесли ей впервые, это огромные синяки вокруг глаз, которые исчезли лишь спустя месяц. А в остальном ничего «не такого». Но ближе к двум месяцам молодая мама стала замечать, что сынишка всё время плачет, выгибается и кулачки сжимает так, что невозможно подстричь ему ногти.
Дальше – больше: не переворачивается, не сидит, не ползает. И хотя врачи особой обеспокоенности не проявляли, говорили: «Что вы хотите? Ребёнок недоношенный, надо подождать», – она с каждым месяцем всё яснее понимала, что ждать, ничего не делая, нельзя:
«Пусть отставание, но не такое! У меня же племянники росли на руках: то у одной сестры жила, то у другой – всех вынянчила. И когда Сане было около года, сама забила тревогу. Нас направили в детскую неврологию на ул. 25 Октября. Там и поставили диагноз «детский церебральный паралич», рассказали, как оформить инвалидность, пенсию».
И вот тут Лена решилась на отчаянный шаг. Нет, отказываться от сына ни у неё, ни у Алексея никогда не было и в мыслях. Но ещё до замужества, работая в детдоме, где жили детки с ограниченными возможностями здоровья, она наслушалась столько историй про мужиков, уходящих из семей, в которых растут особенные дети… Короче, собрала вещи, одела ребёнка и, если бы муж не вернулся в тот момент с работы, точно уехала бы к маме в деревню. Чтобы, как она говорит, никого не обременять. Но он вернулся. И повёл себя как настоящий мужчина. «Это что за дела?! Все остаётесь! – сказал твёрдо и начал разбирать сумки. – Вы нужны мне».
Сказка вокруг идеи
Сегодня Саша учится в десятом классе пермской школы № 154. Все учащиеся этой школы имеют ограничения по здоровью. В его классе ребята с нарушением опорно-двигательного аппарата разной степени тяжести. У Саши – средняя. «Короткие дистанции», как шутит он, преодолевает самостоятельно – опираясь на палку. И даже домой, на второй этаж, не без труда, но поднимается сам.
Руки тоже слушаются не очень, хотя научился писать и ручкой, и на компьютере. Может сам приготовить что-то несложное. А если очень хочется порадовать кого-нибудь, то и сложное исхитряется. Например, уже несколько раз пёк торты. Когда ждал в гости друга из Ильинского, увлекающегося нумизматикой, соорудил торт… с большой сладкой монетой наверху!
Друзей у него немало. И в школе, и за её пределами. Большинство из них, кстати, абсолютно здоровые ребята и девушки.
«Мечтаю стать политологом. То, что моя профессия будет связана с историей, решил ещё в пять лет, – говорит он. – Сначала увлекался Египтом, мультики о Тутанхамоне смотрел. А в последнее время возвращаюсь к России, к славянской Руси. Хочу уйти от христианства к язычеству. Когда в православном храме стоял на службе, у меня ноги подкашивались – давила та музыка. А окунаюсь в славянскую культуру, слушаю аутентичные песни – и мне так хорошо!»
Музыка в его жизни вообще занимает особое место. Не только «Перуново время» и «Венок венчальный», но и Бетховен, Мусоргский, Чайковский. В Пермской опере он был с мамой не раз. После «Мазепы», вспоминает, три дня плакал, настолько сильное впечатление произвёл этот спектакль.
С недавних пор парень и сам пытается выразить себя в театральном пространстве:
«Появляется идея, и ты строишь вокруг неё сказку, с помощью которой передаёшь свои мысли, эмоции. А если потом написать сценарий и поставить по нему спектакль, то можно рассказать об этом уже многим людям, и, возможно, они тоже примут твою идею».
Сценарный «зуд» у Саши возник, когда школьную студию театрального искусства возглавила Мария Гилёва, поддерживающая начинающих авторов. Правда, его первое творение не дошло до постановки, но та идея стала основой для нового сценария. О Бабе-Яге, которая совсем не всегда была скрюченной злобной старухой, а превратилась в неё за тысячелетия из доброй языческой богини, обогревавшей сирот и отдававшей их в бездетные семьи.
Ну а в канун Нового года у Александра Бирюкова случился настоящий праздник: по его сценарию в школе поставили спектакль «Кругосветное путешествие Деда Мороза». Остроумную новогоднюю сказку ребята, их родители и учителя приняли на ура.
Падать, чтобы вставать
Перешагнуть через отчаяние и боль, пересилить страх перед насмешками, забыть о жалости к себе – это не только про Сашу, но и про его родителей, конечно же. Кто как не они обивали пороги медицинских и чиновничьих кабинетов, цеплялись за любую возможность узнать о новых методиках лечения и на свой страх и риск решались на них, не считаясь ни с какими деньгами.
Это сейчас лекарствам, снимающим спастику, детей с ДЦП лечат бесплатно. А Бирюковы узнали о нём, когда Сане было три года. Тогда одна его ампула стоила 14 тыс. руб. Поскольку в аптеках этот препарат не продавали, приходилось через кого-то заказывать, где-то доставать. После процедур – Центр реабилитации, занятия ЛФК, наработка новых движений. В итоге ребёнок, наконец, начал ходить хотя бы вдоль дивана.
В пять лет – первая операция по методу профессора Ульзибата в Туле. Всего таких операций, точнее лазерных надсечек сухожилий по всему телу, с 2005-го по 2011-й Саша перенёс восемь.
«За каждую ему делали 15-20 надсечек – на спине, ногах, руках, однажды и на глазах, чтобы убрать косоглазие, – поясняет мама. – Это необходимо по мере роста ребёнка: ведь когда происходит резкий скачок в росте, мышцы стягиваются, из-за чего спина и колени сгибаются. К сожалению, в Перми эти операции не делали: тогдашний губернатор решил, что у нас нет детей, которым они нужны».
Как почти все мамы особенных детей, Елена, педагог по образованию, не работает. Подрабатывает немножко вязанием, но главный добытчик в семье – Алексей. Он профессиональный водитель, перевозит по стране военные грузы. Ужасно скучает о жене и сыне, отправляясь в длительные поездки, однако других вариантов нет.
Хирургия и ортопедия, отсечение коленной чашечки и установка её на место, гипс в течение полугода, вымывание кальция из костей, артрит… Кажется, этой веренице проблем не видно конца. Но родители видят другое. И заново учат сына стоять и ходить. И расстилают на полу одеяло, заставляя его учиться падать. Потому что, только падая, учишься подниматься.
И, наверное, это главный сценарий в его жизни.