Всё началось сравнительно недавно, когда в наших СМИ пронеслась информация о том, что краевой минздрав отказывается лечить детей, поражённых редкой смертельной болезнью – синдромом Гурлера. Право на жизнь малыши получают только через суд, да и то удалось это только Александре, маме Миланы Щербаковой. Родители остальных ребят пока в неведении – что ждёт их детей… А суть вот в чём: синдром Гурлера – болезнь смертельная, дети умирают от неё, не доживая, как правило, до десяти лет. Диагностике, пока ребёнок находится в утробе матери, по словам врачей, этот синдром не подвергается.
- Даже если бы и можно было определить, что плод болен, нормальная мать не пойдёт на аборт, - сказала мне Инесса, чей сын Савелий уже год как ждёт решения своей участи.
Судьба мальчика находится в руках краевого минздрава. Однако министр клятву Гиппократа не давал, скорее, присягнул на верность Золотому Тельцу. И хотелось бы знать – сколько порогов готов обить данный чиновник, коснись горе его собственной семьи. Но – не своё, так и не жалко. Где-то в кулуарах прозвучало мнение, что больные дети пользы никому не принесут, и с чего бы это государство должно их обеспечивать дорогостоящим лечением?
И вообще – минздраву никто не указ: ни Уполномоченный по правам ребёнка, ни суд, который обязал краевой минздрав бесплатно обеспечить Савелия препаратом. Но через месяц после вынесенного решения родители мальчика получили из медицинского ведомства письмо о том, порядки и стандарты оказания помощи детям, страдающим Синдромом Гурлера, отсутствуют.
Спустя еще два месяца, в январе этого года, от специалистов ФГБУ «Московский НИИ педиатрии и детской хирургии» в пермский краевой минздрав пришёл официальный письменный алгоритм применения препарата. А он, видимо, чихать хотел на мнения экспертов, у него своё видение ситуцации.
Конечно, министр образования не должен учить, а минздрав – лечить. Только непонятно, почему жизнь ребёнка зависит от капризов последнего, и до каких пор это будет продолжаться? Лекарство в Пермский край было завезено еще в прошлом году. Но министр выбрал позицию собаки на сене: сам не ам, и другим не дам.
Возможно, у него есть веские причины для отказа родителям Савелия, но делиться он ими не желает.
Подробности - в свежем номере бумажной версии «АиФ-Прикамье».
Дмитрий Тришкин ушёл с поста министра здравоохранения Пермского края