9 февраля в Перми донор костного мозга впервые встретился со спасённым генетическим близнецом. Пермячка Александра Сажина стала донором для жительницы Мордовии Татьяны Поликарповой. У последней в 2018 году диагностировали лейкоз, помочь победить который могла только пересадка костного мозга. Процедура успешно прошла в 2021 году. Но встретились женщины только сейчас – ровно через два года. Сайт perm.aif.ru рассказывает, как прошла встреча, почему пермячка решилась стать донором костного мозга и как изменилась жизнь реципиента после пересадки.
Словно родные
Встречи доноров костного мозга с реципиентами (человек, которому переливают кровь от донора или пересаживают донорский орган – прим. ред.) – редкое явления. Раньше все они проходили в Москве. И вот впервые знакомство спасённого человека с донором состоялось в Перми.
Жительница Мордовии Татьяна вошла в зал, где её ждала донор Александра, под аплодисменты и музыку. Она не смогла сдержать слёз радости. Женщины крепко обнялись – словно родные. Позже Татьяна признается: теперь Александра и есть её родной человек, член семьи.
Встреча женщин стала важным событием не только для них, но и для представителей благотворительного фонда «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова» (Национальный РДКМ) и пермского благотворительного фонда «Дедморозим». Это они уже несколько лет помогают спасать жизни, привлекая людей стать донорами и поделиться клетками костного мозга с теми, чья жизнь может оборваться.
«У кого-то будет шанс»
Александра Сажина преподаёт в пермском филиале Высшей школы экономики. О том, что она (как и любой житель) может стать донором костного мозга, узнала случайно: четыре года назад пошла сдавать анализы в одну из клиник Перми и увидела на стене постер.
«В нём говорилось о том, что каждый человек может стать лекарством для другого человека, который нуждается в трансплантации костного мозга. Меня эта информация очень заинтересовала. Мотивом стало и то, что незадолго до этого у одного из моих близких обнаружили онкологическое заболевание. К сожалению, я не могла помочь ему. Но осознала: если я вступлю в регистр, у кого-то будет шанс, и я смогу внести свой вклад в борьбу с этим страшным заболеванием», – рассказала Александра.
И молодая пермячка стала изучать информацию о том, как стать донором крови. Обратилась и к сестре – она врач по образованию. Вместе они обсудили возможность попасть в регистр.
«Она уже знала об этом регистре и её очень вдохновила тема. Особенно из-за того, что это возможность спасти людей, а она ведь врач. После мы с сестрой не сговариваясь примерно в одно время вступили в национальный регистр доноров костного мозга», – вспоминает Александра.
Оказалось, что для этого нужно было сдать всего 5 миллилитров крови и заполнить анкету. Никакой боли и страданий. А тем более – страшилок про то, что человеку вводят огромный шприц в позвоночник. На самом деле всё не так. Так же как и сама процедура забора костного мозга. На деле никому не разрезают череп и не берёт пункцию из позвоночника.
«Знаю, что многих волнует вопрос о том, насколько это больно и безопасно. Отвечаю: процедура безболезненна. Это похоже на сдачу плазмы или крови из вены. Никаких проблем», – объясняет Александра.
Донор Александра: Процедура безболезненна. Это похоже на сдачу плазмы или крови из вены. Никаких проблем.
Молодая пермячка говорит, что призывает как можно больше людей войти в регистр доноров костного мозга.
«Чем больше будет таких людей, тем больше будет шансов на совпадение, а значит счастливых и здоровых людей», – говорит Александра.
Звонок из национального регистра поступил пермячке через несколько лет после того, как она стала потенциальным донором.
«Было очень волнительно, когда мне позвонили и сказали, что моему генетическому близнецу понадобится трансплантация. Чувства были смешанные. Я ощутила, насколько мы друг другу близки, хотя это абсолютно незнакомый человек, который живёт в другом городе. Но оказался моим стопроцентным генетическим близнецом. Ещё я очень волновалась, так как даже при полном совпадении нет гарантии, что тебе разрешат стать реальным донором: сначала нужно пройти дополнительные обследования. Переживала, потому что понимала: человек уже знает, что у него есть потенциальный донор, надеется, ждёт… Очень хотелось, чтобы я подошла и смогла стать донором. К счастью, всё получилось!» – объясняет Александра.
По словам пермячки, семья поддержала её решение стать донором. Но папа девушки, узнав, что ей надо сдать костный мозг, поначалу отреагировал как и положено отцу. Он заявил: «Давай я за тебя сдам!» Сегодня Александра рассказывает об этом с улыбкой и добавляет: это же папа.
Ильдар, отец Александры, тоже пришёл на встречу с Татьяной. Он говорит о поступке дочери с невероятной теплотой.
«Я горжусь ей. Горжусь обеими дочерями. Они замечательные, правильные люди», – говорит он.
Сестра Александры, Виктория, которая тоже вступила в регистр доноров, работает акушером-гинекологом.
«Ценно, что есть регистр, что есть возможность спасать жизни людям», – говорит девушка.
«Знала, что вернусь»
Мать двоих детей Татьяна Поликарпова признаётся, что все последние два года надеялась увидеть своего донора.
«Я очень ждала дня встречи и благодарна возможности увидеть этого человека – главного человека в моей жизни. Для меня это член семьи», – говорит женщина.
Сейчас Татьяна наслаждается каждым днём. Она не боится говорить о том, как узнала о страшном диагнозе. Врачи обнаружили у неё лейкоз в июне 2018 года.
«На тот момент об этом заболевании я не знала ничего. Я испугалась. Думала, что это всё, что это окончание жизни. Что я не смогу поставить на ноги детей. Но я человек счастливый. На моём пути встречаются добрые ответственные люди. Врачи объяснили мне, что с таким диагнозом можно жить. Но пройденные мной три линии терапии не дали результата. В конце 2020 года врачи решили, что мне необходима пересадка», – вспоминает Татьяна.
Когда встал вопрос о поиске доноров, анализы на совместимость сдали сестра и дочь Татьяны. Но чуда не произошло. Совместимость была всего 50% – это слишком мало для того, чтобы всё прошло удачно и не случилось отторжения.
«Моё счастье, что нашёлся донор, причём быстро. 9 февраля мне сделали пересадку. Теперь этот день – мой второй день рождения», – признаётся женщина.
Татьяна говорит, что морально была готова к пересадке и не переживала.
«Я знала, что всё будет хорошо. У меня не было мыслей о том, что я не приеду назад домой. Я знала, что вернусь. Знала, что дальше буду жить со своими родными», – признаётся Татьяна.
Татьяна: У меня не было мыслей о том, что я не приеду назад домой. Я знала, что вернусь. Знала, что дальше буду жить со своими родными
Конечно, в какой-то мере опасения всё равно были. И Татьяна благодарна врачам, которые занимались не только её лечением, но и поддержкой. Женщина понимала, что не станет здоровой в один момент. Потребовалось время.
Был долгий период в больнице – надо было дождаться, чтобы организм принял клетки и пришёл в норму. Татьяна вспоминает: так как она чувствовала слабость, большую часть лежала в палате. А ей очень хотелось на воздух, прогуляться. Когда её на пару недель отпустили домой, она вышла на улицу и испытала счастье.
«Я думала, что пойду в парк, прогуляюсь хотя бы десять минут! Но… с трудом дошла до такси», – с улыбкой говорит женщина. Но она не унывала.
«Со временем я всё преодолела. У меня был очень оптимистичный настрой. Опять же – спасибо врачам. У меня была поддержка. Чаще всего мы боимся неизвестности, а врачи отвечали на все мои вопросы», – признаётся она.
К лету Татьяна вернулась домой – уже здоровым человеком.
«Сейчас я живу обычной жизнью. Мне нравится заниматься хозяйственными делами, делать уроки с ребёнком… Всё это мне доставляет удовольствие – просто обычная жизнь. Я чувствую в себе силы, чувствую желание жить. Я благодарна за этот шанс – Александре, врачам… И я планирую жить долго и счастливо», – говорит Татьяна.
Два года неизвестности
Два года женщины ждали встречи. Всё это время Татьяна не знала, кто стал её спасительным генетическим близнецом. Александра же не знала, кому помогла. Таковы непреклонные правила: донор и реципиент почти ничего не знают друг о друге в течение двух лет. Это принятый международный стандарт – для того, чтобы на донора нельзя было оказать давления.
«Единственное, что мне было известно – то, что написано в бумагах при выписке из больницы. Я знала, что это женщина, её год рождения и что у неё есть один ребёнок. И всё», – рассказывает Татьяна.
Александра говорит, что всё это время желала одного: «Пусть с пациентом всё будет хорошо». Она регулярно звонила врачу и в Национальный регистр – узнавала, всё ли в порядке. Это был единственный способ получить хоть какую-то весточку о реципиенте.
«Было невероятным счастьем слышать от них «Всё хорошо»!» – с улыбкой говорит пермячка.
Татьяна и Александра планируют общаться дальше после своей встречи.
«Это мой генетический близнец, в её жилах течёт моя кровь. Я уверена, что у нас найдётся очень много общего, в том числе ценностей. Татьяна несколько раз сказала, что во время процедуры была оптимистично настроена, что она счастливый человек. И я хочу сказать, что я точно такая же – оптимист и счастливый человек!» – говорит пермячка.
«Я испытываю чувство глубокой благодарности и мне нужно это как-то выразить – словами, действиями. И мне нужно время, чтобы всё это сделать. Я преодолела тысячу километров, чтобы встретиться с Александрой. Мне это было очень нужно!» – поясняет Татьяна.
Как стать донором костного мозга?
Александра и Татьяна надеются, что их история подвигнет людей вступить в реестр доноров. Сделать это можно двумя способами: сдав кровь или заказав набор для взятия буккального эпителия. Во втором случае вам придёт заказное письмо. В конверте будут лежать две палочки для анализа – надо будет всего лишь провести ими по внутренней стороне щеки, упаковать в прилагающийся конверт и отправить по почте обратно. Оба способа вступления в регистр – бесплатные. Все подробности о том, как стать донором костного мозга, можно почитать на сайте Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Сейчас его база насчитывает более 75 тысяч потенциальных доноров. Но этого недостаточно. По словам руководителя центра привлечения доноров РДКМ Евгении Лобачёвой, люди умирают, потому что не находят генетического близнеца.
«Это очень обидно. Донор может жить в соседнем подъезде, но его нет в регистре!» – поясняет она.
В Пермском крае доноров в регистр привлекает фонд «Дедморозим». Жители Прикамья могут сдать кровь в лаборатории «МедЛабЭкспресс». Ещё один способ – позвать сотрудников фонда к себе на работу и сдать мазок из полости рта. «Дедморозим» уже не раз устраивал корпоративные донорские акции, пополняя регистр целыми предприятиями. О том, как позвать представителей фонда на работу, читайте здесь.
Сотрудники Сбера в Перми стали потенциальными донорами костного мозга 
Тяжелобольному юноше из Перми нужна помощь в оплате лечения 
В центре Перми пройдёт флешмоб, посвящённый донорству костного мозга 
Девочке из Прикамья нужны деньги на операцию по пересадке костного мозга 
Жителей Прикамья призывают поделиться лекарством от рака