Теперь деньги для него на лекарства собирают всем миром, а мама пытается доказать властям, что её ребёнок хочет жить.
Десять лет назад врачи обнаружили у Егора тяжёлую форму гломерулонефрита (заболевание почек иммунновоспалительного характера). При своевременной диагностике и правильно подобранном лечении дети с таким заболеванием имеют все шансы на долгую и полноценную жизнь.
Нужны как воздух
Врачи детской клинической больницы в Москве назначили маленькому интинцу лечение препаратами «Сандиммун Неорал» и «Майфортик». Благодаря этим лекарствам Егор смог учиться в школе (мальчик хорошо учится. – Авт.) и собирается получать специальность.
«Два этих лекарства сын принимает каждый день уже десять лет. Препарат поставлял Минздрав в госаптеку. Но с прошлого года нас оставили без лекарства: «Сандиммун Неорал» нам больше не выдают, «Майфортик» выдали только четыре раза за два года», – рассказала мама Егора Светлана Макарова.
Взамен ведомство предложило интинцам дженерик – сходный по составу, более дешёвый препарат. Вместо препарата «Сандиммун Неорал» мальчику прислали «Экорал» и «Пандиммун Неорал». Но Светлана Макарова отказалась получать синонимичные препараты.
«Предложенные нам аналоги производят в Турции и Индии. Степень очистки действующего вещества в них низкая. А значит, падает эффективность лечения, возможен рецидив, – считает мама Егора. – Заболевание Егора протекает тяжело, участились периоды обострения. Замена местным ведомством препарата, который назначили врачи из федеральной клиники, – это опыты над моим сыном!»
Какие приоритеты у государства?
И заявления Светланы оказались небезосновательны: год назад у мальчика ухудшилось состояние. Московские врачи решили увеличить дозу препарата «Сандиммун Неорал», и запасы лекарства в семье Макаровых стали стремительно заканчиваться. Женщина написала заявление в прокуратуру, следственный комитет. Надзорные органы ответили, что бесконтрольная замена препаратов может привести к рецидиву с последующей потерей функций почек.
Светлана Макарова растит сына одна. Из-за болезни ребёнка она не может выйти на работу. Поэтому покупку дорогостоящих лекарств – месячный запас препаратов стоит 18 тыс. руб. – семья позволить себе не может. В кредите банки маме отказывают, так как она ухаживает за ребёнком-инвалидом. Кроме того, дважды в год мама с сыном ездят в Москву на обследование. Везде нужны деньги.
«Лекарства Егору назначены федеральным центром РДКБ по жизненным показаниям и замене не подлежат. Парадокс заключается в том, что наш Минздрав может закупать только препарат по действующему веществу, а не по конкретному названию. Всё происходит через систему госзакупок, а в них, как известно, побеждает тот поставщик, который предложит самую низкую цену, – говорит Татьяна Козлова. – Благотворительные фонды сегодня решают задачи, которые должно решать государство. А это неправильно. Работа властей должна быть направлена на сохранение жизни граждан и её качественное улучшение».
Но в Минздраве Коми только разводят руками: препарат, который рекомендован федеральным центром, для мальчика закупать не будут.
«По действующим правилам выписка рецепта и его отпуск в аптечной сети осуществляется в рамках назначенного врачом международного непатентованного наименования лекарства. И повлиять на то, кто будет поставлять лекарство и под каким торговым наименованием, Минздрав Коми не может», – пояснили в ведомстве.
Ну а Егору Макарову и его маме ничего не остаётся, как верить в чудо.
«Благодаря неравнодушным людям и фонду мы сможем продержаться ещё два месяца. Что будет дальше – непонятно», – говорит Светлана Макарова.
Смотрите также:
- Прикамцы собрали сумму для малыша, участвующего в клинических испытаниях →
- Квартиру за диагноз пришлось пожертвовать родителям больного мальчика →
- Говорят, под Новый год, что ни пожелается… →