Музей – в онкоцентре! В Перми развивают необычный проект для больных детей

Пандемия коронавируса и связанные с ней ограничения особенно сильно ударили по тем, кто и так в силу жизненных обстоятельств большую часть времени находится в изоляции. Среди них – пациенты Пермского детского онкоцентра. Многие уже отработанные форматы их реабилитации и вовлечения в социум из-за карантина пришлось срочно адаптировать под новые условия.

С такой задачей столкнулись и авторы уникального проекта «Музей идёт в больницу», который уже несколько лет в нашем крае воплощает в жизнь благотворительный фонд «Берегиня». Им удалось найти интересные форматы развития проекта, чтобы юные пациенты онкоцентра не чувствовали себя обделёнными вниманием и поддержкой.

Уникальный проект

Каждый год в нашем крае злокачественные опухоли выявляют у около ста детей. Так, в 2019 году в Пермском детском онкоцентре на учёт поставили 125 несовершеннолетних пациентов. Сегодня такой страшный диагноз – не приговор. Благодаря современным методам лечения восемь из десяти заболевших детей выздоравливают. Однако ограничения, связанные со спецификой их заболеваний, сказываются на дальнейшей жизни юных пациентов. Лечение опухолей у детей занимает длительный период, который может занимать от полугода до нескольких лет.

И после перенесённой болезни дети около трёх лет обучаются на дому. Тем самым они теряют навыки социализации, им не хватает общения со сверстниками и взрослыми. Тогда как их ровесники могут развивать свои способности, коммуникативные навыки и социализироваться на занятиях в школе, кружках и секциях.  К сожалению, дети с тяжёлыми заболеваниями, надолго оказавшись в больнице, лишены таких возможностей. Тем ещё важнее и ценнее уникальный проект «Музей идёт в больницу», который уже шесть лет реализует БФ «Берегиня» в Перми. Благодаря этому проекту дети с онкодиагнозом имеют возможность получать полноценное (в том числе, дополнительное) образование, могут развивать свои способности и склонности. И с оптимизмом смотреть в будущее.

С 2014 года партнёрами проекта социально-психологической реабилитации детей-пациентов онкоцентра выступают сотрудники Пермской художественной галереи, педагоги, волонтёры. Они проводят в онкоцентре выставки, экскурсии и мастер-классы. Для этого в стационаре оборудовали выставочные пространства. Благодаря проекту организуют городские выставки работ юных пациентов.

Проект в своём роде уникальный, ведь музейную деятельность как средство реабилитации в условиях стационара используют крайне редко. Он реально помогает ребёнку по-новому взглянуть на больничные будни и смоделировать в больнице атмосферу, комфортную для детей.

Коронавирусу вопреки

Но в этом году режим самоизоляции и карантин, введённые из-за пандемии коронавируса, серьёзно затруднили работу проекта. Сейчас, когда подопечные онкоцентра особенно нуждаются в поддержке, большинство форм и методов очной реабилитации оказались неэффективными. Специалистам приходится перестраивать свою работу, адаптировать старые форматы под онлайн и цифровой режим, создавать новые практики. Однако, как уже показала практика, дистанционные методы, выстроенные по примеру образовательных программ, работают плохо. Такие программы не подходят для решения задач реабилитации, ведь их цель – донести знания до ученика, а не поддержка длительно болеющего ребёнка. Даже здоровые дети зачастую быстро теряют интерес к таким занятиям, сильнее устают, у многих снижается внимание.

Поэтому сегодня особенно важна адаптация программ под деятельность, которая хорошо привычна и привлекательна для детей, – творческую и игровую. И здесь большим подспорьем станет победа БФ «Берегиня» в конкурсе грантов фонда «Абсолют-помощь». Выигранный грант поможет перевести проект «Музей идёт в больницу» в онлайн и цифровой формат.

На полученные средства уже в августе авторы проекта приступили к созданию цифрового архива занятий, мастер-классов и игр по искусству для детей, которые лечатся в пермском онкоцентре. В фонде «Берегиня» уверены, что такой архив поможет более гибко работать с юными пациентами в условиях карантина. Да и в будущем этот архив также пригодится в похожих ситуациях, если они случатся.

Играют все

А ещё благодаря гранту в рамках проекта «Музей идёт в больницу онлайн» создадут игру для ребят онкоцентра. В неё впишут технологию социально-психологической реабилитации.

Игра будет в двух вариантах – в бумажном виде и цифровом. Любой ребёнок – подопечный фонда – из любой точки Пермского края сможет в неё поиграть и поучаствовать вместе со всеми. Игру будет проводить ведущий.

Вместе с сотрудниками фонда «Берегиня» над её созданием трудятся представители Пермской художественной галереи и разработчик игр Антон Нефёдов. А Роман Доронин поможет сделать её онлайн-версию. Такого игрового формата реабилитации в России пока ещё не было.

«Сейчас начался подготовительный этап. На нём мы – команда из серьёзных тётенек, психологов, методистов и педагогов – превращаемся в волшебников, которые из своей фантазии создают реальность. Конечно, это не происходит по щелчку пальцев. Это процесс, в котором все эти серьёзные люди снимают плащи супергероев и становятся детьми, которым ну очень интересно придумывать, изобретать, удивляться, ошибаться, создавать и разрушать, смеяться и восхищаться этим разрушениям: «Ну, клёво же и громко, ух ты!». А потом снова фантазировать и строить. И вот у нас уже есть прототип игры для детей с тяжёлыми заболеваниями», - делится впечатлениями сотрудник БФ «Берегиня», руководитель проекта «Музей идет в больницу онлайн» Эльвина Иванова.

По её словам, прототип игры обязательно обсудят и протестируют вместе с детьми из Пермского онкоцентра

«Да, ещё надо додумывать, докручивать и тестировать, но это уже игра. Реабилитационная и про музей. Такая почти детективная, смешная и страшная история. У меня дома на рабочем столе царит настоящий творческий беспорядок: ножницы, фломастеры, кусок обоев вместо ватмана. А на нём цветные карточки – этапы игры, карточки-задания, карточки-переходы, карточки с вопросами, над которыми надо подумать. И это всё двигается, меняется, иногда совсем куда-то задвигается, потом появляется вновь. В общем, живёт. Так здорово: не было ничего и вдруг уже совсем скоро мы пойдём с игрой к ребятам в больницу. И будем с ними тестировать. Именно они – наши главные эксперты», - говорит Эльвина Иванова.