Вика, Вадик, Юля и Кузьма не знают, где у взрослых находится кнопка для включения улыбки. Но эти дети излучают такой яркий свет, что при них поневоле начинаешь жмуриться и растягивать рот до ушей.
Они навсегда останутся детьми, даже когда вырастут. Поэтому любой мастер-класс для этих особенных ребят - это обязательно игра. Сейчас они мастерят из скотча и картона музыкальный инструмент – перкуссию. Сначала нужно выбрать скотч любимого цвета. Юле приглянулся зелёный, Вадик выбрал красный, Вика попросила жёлтый, а Кузьма - синий. Кузьме одиннадцать лет. Он решил, что во время занятия гораздо интереснее смотреть в глазок калейдоскопа и представлять, что это подзорная труба, а не мастерить. Волонтёр Анна терпеливо объясняет мальчику, что играть в морского волка он продолжит сразу после того, как завершит поделку.
Шумелки для мамы
Анна Синицына - педагог дополнительного образования. Мастер-классы для детей с инвалидностью она проводит бесплатно, как и другие волонтёры некоммерческой общественной организации «Счастье жить» (НКО). А их больше ста. И занятий тоже очень много – от йоги и рисования до изучения английского языка.
Для ребят это первое занятие вне дома после долгого трёхмесячного перерыва, связанного с режимом самоизоляции. И как признаются родители, дети его очень ждали.
Для девятилетнего Вадика смастерить музыкальный инструмент оказалось делом двух минут. Мама разрезала цветной скотч на кусочки, а Вадик обклеил ими каркас перкуссии и засыпал внутрь шуршащую, словно морской прибой, гречневую крупу. Как только самодельная шумелка была готова, Вадик радостно затряс ею в воздухе: «Сделал!»
Остальным потребовалось чуть больше времени и чуть больше помощи взрослых. Каждый забрал свою поделку домой, чтобы похвастать перед родными.
Елена Деменева, мама Вадика, признаётся, что у сына очень насыщенная творческая жизнь. Он рисует, любит энциклопедии про животных, ходит в секцию робототехники, год занимался английским, посещал секцию бадминтона. Но особенно мальчик увлечён музыкой.
«Мы люди активные. Я не делаю для Вадика поблажек на возраст или его состояние здоровья. Мы стараемся как можно больше времени проводить среди его сверстников. И эту возможность дают занятия с волонтёрами. Переоценить пользу занятий невозможно. Вадик стал настоящим эстетом, полюбил искусство, театр, музеи, выставки. Всё это для нас бесплатно. Может, звучит банально, но для нас счастье - это обретение новых эмоций, любопытства и радости познания. А ещё я очень рада делиться успехами любимого сына», - говорит Елена.
«Программы реабилитации, которые мы получаем, буквально поставили дочку на ноги. Мы с этой организацией с самого начала. Поначалу Юля не ползала и не ходила, а теперь она ходит самостоятельно. А ещё просто обожает рисовать картины из отпечатков ладошек и ступней. Домой приходим чумазые, грязные, но очень довольные», - делится своим счастьем Галина Рычкова.
Врачи предрекли Юле неутешительную перспективу: если до шести лет не заговорит, то не будет говорить никогда. Сейчас ей девять. Она учится произносить звуки. Начала тянуть гласные - а, о, у. Для Юли это победа.
«Хочу, чтобы все родители поверили в своих детей», - говорит мама двух очаровательных дочек Анастасия Гилёва.
Она десять лет назад стала мамой особенного ребёнка. Вместо того чтобы ругать государственное устройство и плакаться, Анастасия возглавила общественную организацию защиты прав детей-инвалидов и их семей «Счастье жить». О проектах и программах своего НКО Анастасия рассказывает с такой гордостью, словно это полученный «Оскар» или Нобелевская премия. Это и «Ресурсный класс», и «Школа особых возможностей», и «Библиотека возможностей», в рамках которой и проходил мастер-класс по изготовлению музыкальных инструментов, и выпуск юридических сборников «Первая помощь». Организация помогает почти десяти тысячам человек со всей России. И всё это стало возможно благодаря Фонду президентских грантов, который помогает НКО.
Искусство жить
«Мы действительно экспертное сообщество. Ведь никто, кроме нас, родителей, не знает, что по-настоящему нужно нашим детям», - говорит Анастасия Гилёва.
С этого осознания и началась семь лет назад история общественной организации «Счастье жить».
«Однажды четверо родителей, две мамы и два папы, встретились в санатории во время восстановительного лечения своих детей и поняли, что мы не только плачем, ноем и ругаем государство. Мы готовы меняться сами и подсказывать государству, как менять ситуацию в лучшую сторону», - вспоминает Анастасия.
География посылок со справочной и методической литературой, которую выпускает и бесплатно рассылает НКО тем, кто звонит на горячую линию 8-800-250-33-41 или оставляет заявки на их сайте, - от Калининграда до Владивостока. Все сотрудники горячей линии - профессиональные юристы и психологи.
Вернули надежду
Первый раз общественники громко заявило о себе в 2014 г., когда в Прикамье урезали финансирование на реабилитацию детей-инвалидов. Необходимо было 300 млн руб. Выделяли вдвое меньше. А потом ещё урезалина 50 млн руб.
Тогда дошли до премьера Медведева. Вернее, он сам приехал в Пермьс визитом. И одним из трёх вопросов рассматривал с краевыми властями проблему реабилитациидетей-инвалидов. В результате поддержки федераловденьги не только вернули, но и решили строить в Перми большой реабилитационный центр. Его обещают возвести к 2022 г.
Второй крупной победой пермской организации стал вопрос обеспечения детей-инвалидов средствами реабилитации: колясками, обувью, памперсами.
«Это было в 2017 году. Я с Танюшей только разместилась в центре реабилитации под Калининградом, как меня вызываютна встречу по видеоконференцсвязи», - вспоминает Анастасия.
На связи была Москва. Пермячка рассказала о проблеме Сергею Кириенко и Александру Бречалову (на тот момент глава Удмуртии занимал должность секретаря Общественной палаты РФ). Вопрос государственные мужи донесли до президента. И очередь на средства реабилитации уменьшилась с трёх-четырёх лет до трёх месяцев.
Топ-проект
Сейчас у хрупкой Насти Гилёвой новый бой. Фонд соцстрахования сократил на 1200 мест очередь на санаторно-курортное лечение. За счёт детей-инвалидов. Иск организации «Счастье жить» о возвращении этого права детям-инвалидам поддержала прокуратура. За два года правозащитники выиграли все суды. Остался Верховный. И останавливаться общественники не собираются.
На что живёт организация? 97 % бюджета - средства федеральных и краевых грантов. В 2018 г. проект пермской общественной организации «Счастье жить» вошёл в топ-100 лучших проектов России. Это серия обучающих семинаров для педагогов, дефектологов, логопедов, психологов, которые работают с детьми-инвалидами и детьми без инвалидности, но с особыми образовательными потребностями. После семинара у педагогов совершенно изменился взгляд на инклюзивное образование, и школы получили уникальных специалистов по работе с особенными детьми.
«Мне часто говорят: «Сейчас у тебя двое детей, огромная нагрузка. Где ты берёшь силы?» А мне летать хочется от того, что делают люди, как они мне помогают. Ведь это всё не я делаю.Я просто аккумулирую идеи и раздаю их целевой аудитории», - говорит Анастасия Гилёва.
И это так похоже на слова сказочного героя из доброго советского фильма «Золушка», который в оправдание своих добрых поступков говорил: «Я не волшебник, я только учусь».
Новый чудо-букварь, с которым детям не хочется расставаться. Фото: АиФ/ Марина ШнайдерСовсем недавно был издан букварь для особых детей. Его разработала известный пермский эксперт образования, логопед Гузаль Лыскова. Печать 500 экземпляров оплатили меценаты. Теперь общественники мечтают выпустить букварь тиражом на всю страну. Чтобы он стал доступен для каждого особенного ребёнка России. И поэтому в планах - переговоры с федеральным издательством. О том, что их букварь действительно помогает детям начать читать, рассказывают сами родители.
«Недавно мне позвонила мама одного мальчика. Я даже не поняла сначала, о чём она говорит, слышала только восторженные восклицания. Когда эмоции поутихли, мама призналась: «Мой мальчик лёг спать с вашим букварём!». Это самое ценное признание о нашей работе», - со слезами в голосе говорит президент «Счастья жить» Анастасия Гилёва.
Надо жить! В Перми маленькому герою ток-шоу собирают деньги на операцию 
В Прикамье инвалиду приходится жить в аварийном доме, который не расселяют 
Юрий Дудь: «Всегда знал, что в Перми живут классные люди» 
В Пермском крае с 4 июля начнут открывать детские лагеря 
Как спасти ребёнка? 15-летнему жителю Прикамья требуется дорогой антибиотик