«Сам выучил буквы». Тяжелобольному 10-летнему отличнику нужна помощь

10-летний Матвей Мазеин из села Юрла Коми-Пермяцкого округа Пермского края родился с тяжёлым пороком развития. Несмотря на недуг, мальчик вырос открытым, дружелюбным и радует родителей успехами – учится на отлично. Но для того чтобы получить уверенность в завтрашнем дне, ему необходимо пройти дорогостоящее исследование. О том, как помочь Матвею, читайте на сайте perm.aif.ru.

Не мог глотать молоко

Маму Матвея зовут Татьяна. Она рассказала perm.aif.ru, что он – третий ребёнок в семье.

«Беременность протекала, как и две предыдущие, непросто: мне ставили угрозу выкидыша, клали на сохранение. Но про то, что с ребёнком может быть что-то не так, мне ничего не говорили. Всё шло как обычно», – сообщила Татьяна.

Сразу после рождения Матвея стало понятно, что он будет отличаться от своих братьев. Он не мог глотать молоко. Новорождённому поставили диагноз «атрезия пищевода» (это врождённый порок развития, при котором верхняя и нижняя часть пищевода не соединяются). На реанимобиле мальчика увезли в Пермь на операцию.

«Меня оставили в отделении, а его увезли в другую больницу. Конечно, в тот момент я очень переживала. Звонила в определённые часы и узнавала, как там ребёнок. Когда его из реанимации перевели в палату, то я сразу к нему уехала. Так, в общей сложности после рождения Матвей ещё месяц провёл в больнице», – продолжила Татьяна. 

После рождения Матвей ещё месяц провёл в больнице.

Матвея с мамой отправили домой, но обязали каждые три месяца ездить на бужирование (метод, который используют для увеличения проходимости суженного пищевода). Каждая процедура проходила под наркозом.

«Если говорить простыми словами, у Матвея была дырка в пищеводе, её зашили. Так как шовчик самостоятельно не мог растягиваться до определённого уровня, то его нужно было растягивать искусственно, – объясняет Татьяна. – Последний раз в Пермь на бужирование мы ездили, когда Матвею был год и три месяца. Тогда нам сказали, что эта процедура ему больше не нужна».

Но хождение по больницам на этом не закончилось. Дело в том, что в шесть месяцев Матвею поставили ещё один непростой диагноз – «модулярный кистоз почек» (заболевание, которое может привести к терминальной стадии  почечной недостаточности).

Семье Матвея врачи посоветовали пройти дорогостоящее исследование – полное секвенирование экзома (его стоимость составляет 41 тысяч 800 рублей). Это комплексное генетическое тестирование, которое позволит, в том числе спрогнозировать дальнейшее протекание заболевания. 

«Этот анализ поможет многое узнать о болезни (наследственная она или приобретённая) и о том, как её лечить. Мы сможем понять, что нас ожидает впереди, и будем к этому готовы. Например, мы проясним, потребуется ли Матвею пересадка почки в будущем. Не дай Бог, конечно», – объяснила мама мальчика.

Добрый, открытый и сознательный

Два раза в год Татьяна с Матвеем ездят реабилитационный центр в Юсьву на лечение. Также раз в год проходят плановое обследование в Перми, в пульмонологии и в нефрологии. Частые разъезды по больницам Матвей переносит стойко.

«Есть дети, которые капризничают, а он ко всему относится спокойно. Наверное, уже привык. Я порой смотрю на него, и мне кажется, что он взрослый не по годам. Очень сознательный», – призналась Татьяна.

Несмотря на инвалидность, Матвей живёт насыщенной жизнью. Он растёт открытым, добрым и дружелюбным. Любит играть в шашки и учится на отлично, особенно любит математику. Как призналась Татьяна, сын сам выучил буквы и научился читать.

Подарить Матвею уверенность в будущем можно, сделав взнос в его пользу на сайте благотворительного фонда «Берегиня» по ссылке.

«Давайте вместе поможем Матвею пройти это исследование и пожелаем новых достижений в учёбе и в стремлении познать окружающий мир», – обратился к пермякам фонд.

UPD: необходимая для проведения исследования сумма собрана. 

Каждый день – борьба. Семье необычного подростка нужна помощь Подробнее