Примерное время чтения: 5 минут
366

Добрая помощь. Как общественники разворачивают государство лицом к людям

Еженедельник "Аргументы и Факты" № 50. АиФ-Прикамье 13/12/2017
НКО, которые помогают тяжелобольным детям, рано или поздно приходят к необходимости развития паллиативной службы.
НКО, которые помогают тяжелобольным детям, рано или поздно приходят к необходимости развития паллиативной службы. / Ольга Рунёва / Фонд «Дедморозим»

Недавно в Перми начала работать уникальная для страны выездная паллиативная служба. Дети, страдающие от неизлечимых заболеваний, и их семьи начали получать бесплатную помощь дома.

Придумали и организовали проект общественники: агентство чудес «Сами» в партнёрстве с фондом «Дедморозим».

Сложный проект

Агентство чудес – одна из первых некоммерческих организаций в России, которая получила медицинскую лицензию на оказание паллиативной помощи на дому. Ребята собрали команду из врачей, медсестёр, терапевтов, психологов, координаторов семей и специалистов по социальной работе. Почему же таким нужным и сложным проектом занимаются общественники, а не государство?

Один из учредителей фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев говорит, что крупные проекты вырастают на основе ежедневных задач, которые выполняют сотрудники благотворительных организаций. Например, те НКО, которые помогают тяжелобольным детям, рано или поздно приходят к необходимости развития паллиативной службы.

«Раньше государство такими вопросами не занималось. Сейчас всё меняется. Но когда государственная медицина получила задачу развивать паллиатив, у общественников уже был богатый опыт. Поэтому функцию развития этого направления передали именно нам. Проект паллиативной помощи для нас важен, потому что необходимо доказать, что НКО в какой-то сфере может сделать даже больше государства. Просто потому, что сама структура нашей работы принципиально иная», – говорит Дмитрий Жебелев. – «Власти пошли навстречу – нам удалось получить финансирование из регионального бюджета. Однако мы понимаем, что этих денег никогда не будет достаточно. Даже в развитых странах, где паллиатив очень развит, более половины средств поступает от благотворительных фондов. Это связано со сложностью задач и необходимостью индивидуального подхода к каждому пациенту».

Когда государственная медицина получила задачу развивать паллиатив, у общественников уже был богатый опыт. Поэтому функцию развития этого направления передали именно нам

Острая необходимость

Встроить работу выездной паллиативной службы в российскую систему здравоохранения кажется практически невозможным из-за жёстких ограничений и условий оказания помощи, говорит директор агентства чудес «Сами» Анастасия Сорока.

«И мы видим, как тяжело даётся нашим коллегами из Москвы и других городов поддерживать паллиативную помощь на должном уровне без поддержки государства, – рассказала Анастасия. – Тем временем, в Пермском крае выездная паллиативная служба очень нужна. Мы видим это по отклику первой полсотни семей, которым оказали помощь. До этого они её не получали в необходимом объёме. Да, в крае работает, и работает хорошо, детское паллиативное отделение, но паллиативную помощь необходимо оказывать постоянно и в том объёме, в каком это нужно конкретной семье. Вписать такую помощь в нормы системы здравоохранения кажется нереальным. Подтверждение тому — субсидия на текущее финансирование работы ВПС — 18 миллионов рублей должны быть потрачены с этой целью на помощь детям в течение трёх лет. Договоренность об этом была достигнута фондом «Дедморозим» на встрече с губернатором Пермского края Максимом Решетниковым в апреле этого года. В результате минздрав региона выделил средства, но пока условия получения субсидии кажутся нам не идеальными. Поэтому мы продолжаем переговоры об их изменении для максимального соответствия интересам детей. Должно ли заниматься государство созданием собственных выездных паллиативных служб, стационаров? Честно, не знаю. Но теперь этим будем заниматься и мы, «Сами», при поддержке фонда «Дедморозим» и неравнодушных к проблеме пермяков».

Самое необходимое для начала работы службы, чтобы не откладывать помощь детям, которой добивались с 2014 г., фонд «Дедморозим» закупил. Один из первых благотворительных корпоративных взносов в 500 тысяч рублей делает одна из пермских компаний, но нужна помощь пермяков. Для того, чтобы оснастить службу современным оборудованием — от портативного концентратора кислорода до аппарата искусственной вентиляции легких — необходимо 5 миллионов рублей.

Да, в крае работает, и работает хорошо, детское паллиативное отделение, но паллиативную помощь необходимо оказывать постоянно и в том объёме, в каком это нужно конкретной семье. Вписать такую помощь в нормы системы здравоохранения кажется нереальным.

Ошибка от незнания

Президент организации «Счастье жить» Анастасия Гилёва добавляет, что сначала общественники действительно восполняли пробелы, которые не заполняло государство. Например, ещё четыре года назад чиновники попросту не знали, какая помощь нужна детям с ограниченными возможностями здоровья.

«Когда чиновники что-то делают, то исходят при этом из своих представлений. А они могут быть ошибочными, так как просто не хватает информации», – считает Анастасия Гилёва. – «Сначала отношения с властью у нас были довольно острые: в 2015 г. мы начали бороться против урезания бюджетных средств на реабилитацию инвалидов. Но пока отстаивали миллионы, пришли к необходимости строительства краевого реабилитационного центра. Власти нашу идею поддержали. Сейчас мы входим во все общественные советы, нашим мнением интересуются. Мы не подменяем государство, мы помогаем ему совершенствоваться».

И всё же для того, чтобы и власти пошли навстречу, нужны люди, готовые для этого пробивать бюрократическую стену головой.

Смотрите также:

Оцените материал
Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах