Десять лет назад в Перми появилась организация, созданная родителями детей-инвалидов. Все эти годы она отстаивала интересы ребят с ограниченными возможностями здоровья. В начале января стало известно, что её деятельность – под угрозой.
За свою историю «Счастье жить» сталкивалось со многими ударами. Был и сложный период становления, и переломные моменты, и победы, и напряжённые отношения с властями. Организация создала десятки проектов для помощи детям-инвалидам и их родителей, лоббировала интересы ребят с ограниченными возможностями здоровья, добилась решения создать полноценный реабилитационный центр.
В 2020 году она получила помещение, где обосновался «Дом «Счастье жить». Но вместе с этой радостью пришёл ворох проблем – понадобился большой ремонт, который не закончился до сих пор. А затем – ещё один удар: организация осталась без губернаторских и президентских грантов.
Корреспондент «АиФ-Прикамье» побывал в «Доме «Счастье жить» и пообщался с президентом общественной организации защиты прав детей-инвалидов и их семей «Счастье жить» Анастасией Гилёвой.
«Счастье жить» поселилось в Перми на перекрёстке шоссе Космонавтов и улицы Качалова. Даже под ворохом снега видно, что территория вокруг покрыта ровным асфальтом. Его уложили коллеги Анастасии Гилёвой по дорожному цеху – безвозмездно помогли организации.
Анастасия признаётся, что на самом деле планировала стать программистом или юристом, но в итоге поступила на автодорожный факультет. Думала перепоступать после первого курса, но в итоге влюбилась в профессию. После вуза стала инженером путей сообщения по направлению «Эксплуатация автодорог и безопасность дорожного движения». Тогда она не знала, что впоследствии станет инженером гораздо большего – своей жизни, жизней детей с ограниченными возможностями здоровья и целого «Счастья жить».
В просторном холле организации висит люстра с пожеланиями. Их оставили те, кому не всё равно, как сложится судьба «Счастья жить». На одном из пластиковых лепестков схематично нарисована девочка и написано «Мы вместе».
Пошли ва-банк
То, что организация осталась без грантов, не обсудил, кажется, только ленивый. Одни недоумевают: «Что за несправедливость?» Другие возмущаются тем, что организация «и так подсела на гранты». Обе стороны роднит то, что никто не сомневается, что «Счастье жить» справится. Но так ли это?
Анастасия Гилёва объясняет: организация живёт за счёт выигранных грантов. Это – главная основа её существования.
«Мы, в отличие от благотворительных фондов, которые могут оставить себе 30% привлечённых средств, не можем иметь такую подушку безопасности. Наша организация получает и тратит пожертвования только на конкретные цели. К примеру, на оснащение зала ЛФК. Деньги на зарплаты туда не входят, – рассказывает она. – Есть крупные организации, которым дают постоянную субсидию (и она, в том числе, идёт на зарплаты, оплату «коммуналки» и т.д.). К примеру, федеральное общество инвалидов. Но не мы. Люди не знают этих тонкостей, и со стороны может показаться, что раз мы многого добились, то у нас всё в порядке. Это не так. Большей частью всё, что мы делаем – волонтёрский труд. Даже когда получается выплатить какую-то зарплату, это минимальные суммы. К примеру, бухгалтер получает от 3000 до 8000 руб. Команда обеспечивается зарплатой за счёт одного гранта, но ведёт и все остальные проекты.
Большей частью всё, что мы делаем – волонтёрский труд. Даже когда получается выплатить какую-то зарплату, это минимальные суммы.
На ближайшие шесть месяцев у нас нет средств. И при этом ещё не закончен капремонт в «Доме «Счастье жить». На него нужно чуть более 7 миллионов рублей. Ещё 9 миллионов рублей – на оснащение.
Сложившаяся ситуация – серьёзное испытание для нас. Многие говорят «Вы же сильные, держитесь!» Но когда за каждый рубль на капремонт надо сражаться, это тяжело».
Про «сражаться» – это не для красного словца. Где общественной организации родителей детей-инвалидов взять миллионы на ремонт? Негде. Остаётся только просить, искать и не сдаваться. За каждым пожертвованием, даже на небольшую сумму, даже на покупку люстры, стоят встречи с благотворителем, подготовка презентаций, отчёты… Помочь соглашаются не все.
Анастасия признаётся, что отчасти осознавала риск, подавая заявки на гранты. Но к проигрышу сразу на двух уровнях готова не была.
«Я всегда подавала на гранты несколько проектов, и каждый раз мы с каким--то из них выигрывали. В этот раз мы подали только один. На то были причины, – объясняет Анастасия. – Много сил и времени уходит на капремонт. У нас нет эксперта, который будет контролировать его. К счастью, я по образованию инженер дорожного строительства. Все технические решения приходится принимать самой, курировать – тоже. Как только прихожу на работу, меня разрывают со всех сторон, а есть ещё и деятельность организации.
В итоге пришлось идти ва-банк и заявлять проект по оснащению «Дома «Счастье жить». Помещение предоставили нам всего на десять лет. Если я буду писать гранты на каждый кабинет по отдельности, на это уйдёт 20 лет. Поэтому решила: всё или ничего. В итоге мы подали заявку на 12 миллионов рублей на губернаторский грант. Не выиграли. Оказалось, что потолок был 3 миллиона рублей. Но об этом никто не предупредил. Считаю, что проект недооценили. За восемь лет я написала более 40 проектов. Они все уникальны, прожиты, идут из души. А тут мы внезапно получаем очень низкую оценку. Мне было непонятно, как проект, у которого уже есть плоды (на счету есть деньги на капремонт, работает один из залов, есть рабочая команда и т.д.), посчитали нереалистичным, неактуальным и заключили, что организация не имеет опыта в этом направлении. Это задело.
По президентскому гранту хотя бы понимаю, почему мы не прошли – не тот масштаб. «Дом «Счастье жить» – локальная история. Но нам не хватило всего трёх баллов до победы. То есть результат хороший. Принять то, что мы не выиграли его, было легче, чем то, что мы не получили губернаторский грант.
Для меня было тяжело осознать, что денег нет. Мне важно сохранить то, что мы создали. Сохранить команду, проекты».
Анастасия Гилёва: «Было тяжело осознать, что денег нет. Мне важно сохранить то, что мы создали. Сохранить команду, проекты»
В день, когда Анастасия с тяжестью на сердце писала на своей странице в Facebook пост о том, что организация будет вынуждена закрыть почти все проекты, казалось, что выхода уже нет. Утром она проснулась и начала думать, как спасти «Счастье жить».
«Все морально поддержали меня – родители детей, коллеги, СМИ, благотворители, власти. Звонили даже люди, которых я не знаю, из других регионов. Сейчас есть четыре благотворителя, готовые помочь оснастить несколько кабинетов. Но им надо быть уверенными, что у организации есть устойчивость. Здесь я очень надеюсь на поддержку губернатора, который пообещал помочь решить несколько вопросов. В частности, обеспечить работу команды организации, чтобы мы могли оставить основные проекты и программы и продолжали помогать семьям. На этот год нам постараются предоставить деньги на зарплаты, – рассказывает Анастасия. – Есть вариант, что будем выполнять соцзаказ. Я продумываю, какие услуги можем вывести на рынок, монетизировать. Также Дмитрий Махонин пообещал переговорить с руководителями компаний, которые могут помочь с ремонтом. Потому что те, с кем сотрудничали мы, уже исчерпали ресурс. Снова попытаемся выиграть грант, попробуем задействовать систему краудфандинга, сами будем пытаться выходить на компании».
«Для нас это дом»
Помещение «Счастье жить» – это два этажа и подвал, который из затопленного и, казалось бы, безнадёжного, превратили в полноценный этаж. Ремонт пока никак не закончится (всё упирается в деньги), но уже работает янтарная комната, зал танго. Анастасия не думала, что организации достанется такое большое помещение, но в итоге вместе с родителями полюбила его всем сердцем. Но случилось это не сразу.
«Я просила помещение на 180 квадратных метров. Мне предложили это здание. Без света, без отопления, с водой в подвале, на 1000 квадратных метров. Я долго думала, в итоге согласилась.
Когда начали ремонт, оказалось, что он будет сложнее, чем мы предполагали. Зимой было очень холодно – работали в пуховиках. Заменили систему отопления. Только на это ушёл 1 млн руб. Пришлось проложить гидроизоляцию, восстанавливать фундаментные блоки, даже лестницу – она рассыпалась, когда начались работы. Когда убрали со всех стен плитку и гипсокартон, оказалось, что под ними огромная плесень. Зачистили, обработали. Всё это дорого.
Большой объём работ сделали сами. Для нас это действительно дом – как для команды, так и для родителей. Первые четыре месяца мы тут почти жили. Дмитрий Махонин лично пожертвовал два миллиона рублей из своих средств».
Были, конечно, разные моменты. Однажды Анастасию разбудили ночью звонком. Оказалось, кто-то поджёг траву на крыльце здания. К счастью, всё закончилось благополучно. Не сразу удалось решить проблемы с подвалом – его периодически затапливало, вода стояла по колено.
«Я старалась с какой-то самоиронией подходить ко всему этому. Тогда всплыло в голове «Не было печали, купила баба порося», хотя и не люблю подобных выражений», – признаётся Анастасия.
Но мыслей отказаться и всё бросить никогда не было.
«Недавно ко мне в кабинет зашёл папа одного из детей. Они с женой в проекте «Потому что мама, потому что папа». Он направлен на поддержку родителей детей с инвалидностью, восстановление отношений внутри пары и т.д. И уже есть результат. Скоро в этой семье родится ещё один ребёнок. И вот этот папа говорит мне: «Анастасия, так хорошо тут. Хочется приходить, прямо как домой». У меня мурашки побежали. Ведь это именно то, чего мы добивались – создать пространство, которое будет мотивировать детей и родителей двигаться дальше. Дом, где тебя выслушают, где можно помолчать об одном и том же», – говорит Анастасия.
Главный проект – жизнь
В далёком 2013 году, когда организация только появилась, приходилось непросто. Были ситуации, когда «Счастье жить» было на ножах с министерствами – родители отстаивали интересы детей с ОВЗ, боролись против сокращения финансирования на реабилитацию.
«Страшно вспоминать, как раньше было тяжело. Не было даже ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья. Мы добились того, чтобы она появилась, наладилась система реабилитации… Сейчас почти со всеми министерствами у нас хорошие отношения. Во многом всё так, потому люди, которые сейчас у власти, – человечные. К нам стали обращаться как к экспертам. Мы лоббируем интересы детей с инвалидностью, и прислушиваясь к нам, власти решают проблемы не только наших детей, а тысяч других ребят. Вместе мы можем больше, чем по отдельности», – говорит Анастасия.
Анастасия Гилёва: «Мы лоббируем интересы детей с инвалидностью, и прислушиваясь к нам, власти решают проблемы не только наших детей, а тысяч других ребят»
По её мнению, меняется и отношение общества к детям с ограниченными возможностями здоровья. Но есть то, от чего пока (или никогда) не уйти.
«Какие-то вещи будут всегда. Все мы люди и обращаем внимание на человека, если он другой. Нам интересно. Надо признать, что это так. Родители детей с ОВЗ – своего рода проводники. Нам надо оставаться добрыми, быть готовыми к неудобным вопросам и уметь спокойно отвечать на них», – считает руководитель организации.
Сейчас Анастасия одна растит двух дочек – старшую Таню и младшую Алёну. Пережив сложный развод, она не отчаялась, не сдалась. Почти все задают ей вопрос: «Как удаётся не опускать руки?».
«Как у меня это получается, не понимают даже психологи. Долго не понимала и я сама. Возможно, мне было некогда: как можно, когда у тебя больной ребёнок. Расслабиться-то нет времени.
Жизнь так сложилась, что у меня никогда не было плеча. Я сильная, я старшая дочь в семье, я должна сама, мне не на кого положиться. Недавно на машине застряла в сугробе. Позвонила паре друзей, они не могли быстро подъехать и помочь. Что оставалось делать? Сидеть и плакать? Нет, я пошла, нашла лопату и выбралась.
Анастасия Гилёва: «Я вовремя поняла, что мой главный проект – это моя жизнь. Пока живу, могу помочь детям»
Я долго формулировала, в чём секрет. Пришла к следующему. Жизнь может закончиться завтра. Если уйти в самобичевание и расстройство, мы можем так в них и остаться.
Когда-то очень долго искренне не понимала, зачем жить. Когда у меня родилась Таня, осознала, что больше не задаю себе этот вопрос. Я поняла, что счастье уже в том, что живёшь: дышишь, видишь всё вокруг, пьёшь чай с зефирками, в конце концов. В каждом моменте, даже незначительном, надо искать что-то позитивное. Я вовремя поняла, что мой главный проект – это моя жизнь. Пока живу, могу помочь детям».
Вы можете помочь организации на официальном сайте «Счастье жить.
Анастасия Гилёва: «Дети-инвалиды могут достичь больших высот» 
Нерв добрых дел. В Перми открылись фестиваль и выставка «Женское лицо» 
Любовь без угла. В Прикамье инвалида выселили на улицу из-за пенсии 
Поверить в себя! Как участники из Прикамья выступили в финале «Абилимпикса» 
Равные возможности. Как привлечь инвалидов на работу?