aif.ru counter
59737

Малыш из Прикамья может спасти сотни детей от смертельной болезни

Восьмимесячный Саша Лабутин участвует в клинических испытаниях препарата от спинальной мышечной атрофии

Общая стоимость всего необходимого оборудования 1 миллион 3 тысячи рублей. Большая часть суммы уже собрана. Чтобы Саша смог продолжить испытания и в будущем спасти других детей с таким же диагнозом, не хватает 266 658 рублей
Общая стоимость всего необходимого оборудования 1 миллион 3 тысячи рублей. Большая часть суммы уже собрана. Чтобы Саша смог продолжить испытания и в будущем спасти других детей с таким же диагнозом, не хватает 266 658 рублей © / Фонд «Дедморозим»
Пермь, 28 марта - АиФ-Прикамье.

Малыш из Пермского края принимает участие в клинических испытаниях новейшего препарата от смертельно опасной болезни, которую до сих пор не мог победить ни один ребёнок в мире – спинальной мышечной атрофии. Чтобы продолжить участие в испытаниях мальчику нужно специальное оборудование, которое поможет дышать.

Как рассказали в фонде «Дедмрозим», восьмимесячный Саша Лабутин стал единственным ребёнком из Пермского края, который подошёл для клинических испытаний препарата по всем параметрам. Он с мамой регулярно ездит в Екатеринбург, чтобы принимать лекарство и первые результаты уже есть: Саша стал крепче, начал есть самостоятельно, а не через зонд. В данном случае любые, даже малейшие положительные результаты, — настоящее чудо мирового значения, ведь до сих пор ни один малыш в мире не смог победить СМА.

Спинально-мышечная атрофия – это генетическое заболевание вызывает гибель нервных клеток спинного мозга. Из-за болезни дети теряют возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. Как правило, к 18 годам маленькие пациенты становятся в разной степени обездвижены, у них деформируется скелет. При самой тяжёлой форме дети не доживают и до двух лет. У Саши как раз эта, самая тяжёлая, форма болезни.

«Небольшая положительная динамика в состоянии Саши действительно присутствует, — рассказывает доктор медицинских наук, доцент, главный исследователь по протоколу клинического исследования центра 5006 (г. Екатеринбург) Ольга Львова, — и мы испытываем осторожный оптимизм, получая такой результат как у Саши и остальных деток, кто участвует в протоколе. Протокол будет идти в течение 12 месяцев, то есть в случае Саши — до января 2020 года. Если препарат себя покажет эффективным, компания-спонсор обещала предоставлять препарат деткам-участникам протокола бесплатно и столько, сколько понадобится».

Чтобы продолжить испытания и впоследствии спасти жизни сотен других детей, Саше нужно специальное оборудование, которое поможет ему дышать.  Пока специальный аппарат ему предоставила Служба проката медтехники «Дедморозим», но мальчику  необходима собственная медицинская техника, в том числе аппарат НИВЛ, откашливатель, кислородный концентратор и аспиратор и расходные материалы к ним.

Общая стоимость всего необходимого оборудования 1 миллион 3 тысячи рублей. Большая часть суммы уже собрана. Чтобы Саша смог продолжить испытания и в будущем спасти других детей с таким же диагнозом, не хватает 266 658 рублей.

Помочь Саше и другим тяжелобольным малышам можно, отправив посильную сумму на сайте фонда «Дедморозим».



Оставить комментарий
Вход
Комментарии (3)
  1. Кадырова Элла[facebook]
    |
    11:55
    29.03.2019
    0
    +
    -
    Если результаты лечения Саши так важны для множества людей. почему в стороне остались министерство здравоохранения Пермского края и РФ, почему в таком деле нужно рассчитывать на "Дедморозим"?
  2. наталья земскова[odnoklassniki]
    |
    10:57
    10.04.2019
    0
    +
    -
    очень интересно.спонсоры только в случае удачи предоставят бесплатно и сколько нужно препарата.лучше бы уж тогда и дали сейчас 200 тыс на эксперимент
  3. Светлана Хмель[facebook]
    |
    12:41
    10.04.2019
    0
    +
    -
    Отлично! Обычно, насколько мне известно, все люди, которые принимают участие в экспериментах, пользуются этим бесплатно. Как ни как это в интересах тех, кто проводит эти эксперименты. Родители и так пошли на риск, да еще и деньги платить должны?
Все комментарии Оставить свой комментарий
Газета Газета

Самое интересное в регионах
Роскачество

Актуальные вопросы

  1. Крупные сети на каждом углу открывают свои супермаркеты. Разве так можно?
  2. Почему не будет стартов летнего Гран-при в Чайковском?
  3. Как проверять продукты?
  4. Без чека товар не примут?
  5. Подорожает ли мёд в Перми?
  6. Сколько «зарубили» кандидатов в Пермском крае на выборах-2019?
Какой уровень пенсии вы считаете приемлемым?