aif.ru counter
59753

Малыш из Прикамья может спасти сотни детей от смертельной болезни

Восьмимесячный Саша Лабутин участвует в клинических испытаниях препарата от спинальной мышечной атрофии

Общая стоимость всего необходимого оборудования 1 миллион 3 тысячи рублей. Большая часть суммы уже собрана. Чтобы Саша смог продолжить испытания и в будущем спасти других детей с таким же диагнозом, не хватает 266 658 рублей
Общая стоимость всего необходимого оборудования 1 миллион 3 тысячи рублей. Большая часть суммы уже собрана. Чтобы Саша смог продолжить испытания и в будущем спасти других детей с таким же диагнозом, не хватает 266 658 рублей © / Фонд «Дедморозим»
Пермь, 28 марта - АиФ-Прикамье.

Малыш из Пермского края принимает участие в клинических испытаниях новейшего препарата от смертельно опасной болезни, которую до сих пор не мог победить ни один ребёнок в мире – спинальной мышечной атрофии. Чтобы продолжить участие в испытаниях мальчику нужно специальное оборудование, которое поможет дышать.

Как рассказали в фонде «Дедмрозим», восьмимесячный Саша Лабутин стал единственным ребёнком из Пермского края, который подошёл для клинических испытаний препарата по всем параметрам. Он с мамой регулярно ездит в Екатеринбург, чтобы принимать лекарство и первые результаты уже есть: Саша стал крепче, начал есть самостоятельно, а не через зонд. В данном случае любые, даже малейшие положительные результаты, — настоящее чудо мирового значения, ведь до сих пор ни один малыш в мире не смог победить СМА.

Спинально-мышечная атрофия – это генетическое заболевание вызывает гибель нервных клеток спинного мозга. Из-за болезни дети теряют возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. Как правило, к 18 годам маленькие пациенты становятся в разной степени обездвижены, у них деформируется скелет. При самой тяжёлой форме дети не доживают и до двух лет. У Саши как раз эта, самая тяжёлая, форма болезни.

«Небольшая положительная динамика в состоянии Саши действительно присутствует, — рассказывает доктор медицинских наук, доцент, главный исследователь по протоколу клинического исследования центра 5006 (г. Екатеринбург) Ольга Львова, — и мы испытываем осторожный оптимизм, получая такой результат как у Саши и остальных деток, кто участвует в протоколе. Протокол будет идти в течение 12 месяцев, то есть в случае Саши — до января 2020 года. Если препарат себя покажет эффективным, компания-спонсор обещала предоставлять препарат деткам-участникам протокола бесплатно и столько, сколько понадобится».

Чтобы продолжить испытания и впоследствии спасти жизни сотен других детей, Саше нужно специальное оборудование, которое поможет ему дышать.  Пока специальный аппарат ему предоставила Служба проката медтехники «Дедморозим», но мальчику  необходима собственная медицинская техника, в том числе аппарат НИВЛ, откашливатель, кислородный концентратор и аспиратор и расходные материалы к ним.

Общая стоимость всего необходимого оборудования 1 миллион 3 тысячи рублей. Большая часть суммы уже собрана. Чтобы Саша смог продолжить испытания и в будущем спасти других детей с таким же диагнозом, не хватает 266 658 рублей.

Помочь Саше и другим тяжелобольным малышам можно, отправив посильную сумму на сайте фонда «Дедморозим».



Оставить комментарий
Вход
Комментарии (3)
  1. Кадырова Элла[facebook]
    |
    11:55
    29.03.2019
    0
    +
    -
    Если результаты лечения Саши так важны для множества людей. почему в стороне остались министерство здравоохранения Пермского края и РФ, почему в таком деле нужно рассчитывать на "Дедморозим"?
  2. наталья земскова[odnoklassniki]
    |
    10:57
    10.04.2019
    0
    +
    -
    очень интересно.спонсоры только в случае удачи предоставят бесплатно и сколько нужно препарата.лучше бы уж тогда и дали сейчас 200 тыс на эксперимент
  3. Светлана Хмель[facebook]
    |
    12:41
    10.04.2019
    0
    +
    -
    Отлично! Обычно, насколько мне известно, все люди, которые принимают участие в экспериментах, пользуются этим бесплатно. Как ни как это в интересах тех, кто проводит эти эксперименты. Родители и так пошли на риск, да еще и деньги платить должны?
Все комментарии Оставить свой комментарий
Газета Газета

Самое интересное в регионах
Роскачество

Актуальные вопросы

  1. Почему сложно дать тепло летом, если стоит холодная погода?
  2. В какие страны можно улететь из Перми?
  3. Что за точки на яблоках?
  4. Кто выйдет на пенсию досрочно?
  5. Смогла ли пенсионерка вернуть деньги?
  6. Может ли работодатель навязать банк?
Готовы ли Вы взять ипотеку?