Пермяк Денис Аликин, у которого диагностирован редкий синдром Циммермана–Лабанда, начал получать лечебное питание и препараты за счёт бюджета, сообщает фонд «Дедморозим».
Синдром Циммермана–Лабанда встречается крайне редко — один случай на миллион. Из-за сложностей с документами Денис, при росте 176 сантиметров весящий всего 42 килограмма и имеющий тяжёлые сопутствующие диагнозы, едва не остался без жизненно важного препарата и специального питания. Какое-то время расходы покрывали мама и благотворители, в том числе школьники — участники акции «Цветы жизни».
В начале 2026 года из-за нехватки документов возникли проблемы с закупкой противоэпилептического лекарства. Пока бумаги оформляли, Денису исполнилось 18 лет — и процесс пришлось начинать заново, уже во взрослой сети: от новой врачебной комиссии до назначения питания и препаратов.
Решение вопроса заняло несколько месяцев. За это время расходы на всё необходимое достигли шестизначной суммы.
Специалист по социально-правовой работе фонда Алсу Исмагилова отметила, что в подобных случаях фонд обращается к Минздраву Прикамья: специалисты предоставляют информацию и помогают наладить взаимодействие с поликлиниками и аптеками.
Благодаря этому Дениса удалось обеспечить препаратом и питанием за счёт бюджета с учётом его индивидуальных потребностей.
Подписывайтесь на АиФ в  MAX
|
