106

Пермяки судятся с краевым министром за жизнь своего ребёнка

Еженедельник "Аргументы и Факты" № 13. АиФ-Прикамье 28/03/2012

Девять лет родители Савелия КРИВЦОВА борются за жизнь сына. От рождения мальчик болен редкой генетической болезнью – синдромом Гурлера. Мало кто из малышей, которых поразила эта болезнь, доживает до двух лет.

Луч надежды

Савелию повезло больше. Несмотря на то, что отстаёт в развитии, плохо ходит и говорит, мальчик живёт. А шесть лет назад родители парнишки – Сергей и Инесса узнали, что можно подправить ситуацию с помощью операции по пересадке клеток костного мозга. Однако сделать её возможно только в Москве. И тогда, шесть лет назад, операцию сделали. Донором Савелия стала его новорождённая сестричка Маша, а столичные врачи, созвав консилиум, назначили мальчику применение препарата «Альдуразим».
И, казалось бы, всё наладилось: препарат завезён в Пермь, лечащий врач выписал рецепт, однако тот куда-то «потерялся» в аптеке. Родители обратились за разъяснениями в краевой минздрав, но вразумительного ответа не получили. И тогда Кривцовы подали в суд.

Минздрав против

Ленинский суд Перми обязал краевой минздрав бесплатно обеспечить Савелия препаратом. Но через месяц после вынесенного решения родители мальчика получили из ведомства письмо о том, что порядки и стандарты оказания помощи больным, страдающим мукополисахаридозом, или синдромом Гурлера, отсутствуют.
Спустя ещё два месяца, в январе этого года, от специалистов ФГБУ «Московский НИИ педиатрии и детской хирургии» в пермский краевой минздрав пришёл официальный письменный алгоритм применения препарата. А также настоятельная просьба об обеспечении Савелия необходимым лечением. Но по словам родителей исполнения рекомендаций нет до сих пор.
- Чем дольше минздрав будет судиться, рядиться, писать письма, тем меньше пациентов доживёт до лечения, - считает Инесса Кривцова, мама Савелия. - Органы здравоохранения Калужской, Костромской, Брянской, Волгоградской, Омской, Самарской областей, Санкт-Петербурга, Москвы, Благовещенска, Краснодарского края смогли законным образом обеспечить лечение таких детей. Министр здравоохранения Пермского края Дмитрий ТРИШКИН утверждает, что вопрос обеспечения препаратом не может быть решён на региональном уровне.
- Мой сын медленно умирает, - говорит Сергей. - Эта болезнь страшна тем, что в один момент ребёнок может ослепнуть или перестать ходить. И больше он уже никогда не встанет. Навыки теряются раз и навсегда.
Страшно и то, что количество детей, больных синдромом Гурлера растёт год от года. Придётся ли их родителям доказывать право на жизнь ребёнка в суде, как сделали это родители Савелия?

Вопросы без ответа

В официальном запросе редакции в министерство здравоохранения мы задали три конкретных вопроса: Когда будет подготовлен специалист для лечения Савелия Кривцова, больного мукополисахаридозом 1-го типа? Как будет проходить лечение? Почему Савелий Кривцов получил право на лечение только через суд?
На что и. о. министра здравоохранения Пермского края Дмитрий Тришкин ответил: «Информация, касающаяся организации лечения Кривцова Савелия, направлена законным представителям ребёнка». 
Нам как бы тактично намекнули, что это не наше дело… Ответили на запрос в отведённые законом сроки. Однако считаем, что ответов на свои вопросы мы так и не получили. Можно предположить, что министерство здравоохранения не знает, каким образом решить эту проблему и как помочь родителям, чьи дети страдают синдромом Гурлера. А может, стоит сделать звонок коллегам в другие регионы, где этот вопрос решён. 
Мнение журналиста по данной проблеме вы можете прочитать в разделе «БЛОГИ».
Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно

Загрузка...

Топ 5 читаемых


Самое интересное в регионах