«Стараться? Для вас?!»
«Страшный диагноз нам поставили несколько лет назад. До этого Ярослав был мальчик как мальчик, разве что разговаривал хуже сверстников. Синдром Хантера - редкое генетическое заболевание. Врачи предупредили: может страдать как отдельный орган (сердце, печень и др.), так и весь организм в целом; «хантерята» рано умирают, потому что лекарства от этой болезни нет, - рассказывает мама Элеонора Анатольевна.- И вдруг в 2006 г. пришла новость - на Западе разработали препарат и начали применять. В России из-за бюрократических проволочек лекарство пришлось ждать три (!) года. К этому времени Ярослав практически перестал говорить - шло поражение центральной нервной системы, он уставал, пройдя 500 м, хотя раньше обожал играть в футбол. После стольких препон курс лечения начался летом 2009 г. И через 6 месяцев он уже мог пешком обходить пруд, а это несколько километров! Мы воспряли духом. И тут как гром среди ясного неба - нам перестают оплачивать спасительное лекарство. Обязанность бесплатно снабжать больных орфанными (редкими. - Прим. ред.) препаратами лежит на местных бюджетах. Мы живём в Башкортостане, в Уфе. Местные чиновники решили сэкономить, потому что лекарство очень дорогое. В нескольких регионах власти поступили так же. Но когда там родители подавали в суд, то решение принимали в пользу больных детей. Мы дошли до Верховного суда Башкортостана, но получили отказ.
А когда я пришла на приём к местному высокопоставленному чиновнику, то услышала: «Кто вы такая, чтобы я для вас старался?» Голос Элеоноры задрожал. Но она тут же справилась с собой. И попыталась утихомирить мужа, который всё больше заводился: «Судья знал, что этот препарат следует принимать год. Если курс прервать раньше, может наступить смерть. Ярослав принимал препарат всего семь месяцев. Мне хотелось взять судью за грудки и крикнуть: «А если бы это был твой сын, ты бы тоже приговорил его умирать?»
Размах чемпиона
По совпадению в день встречи с корреспондентом «АиФ» у мальчика был девятый день рождения. Но о празднике речи не шло. Ярослав всё больше уходит в собственный мир, не разговаривает, ему трудно подняться по лестнице - начинает задыхаться. «За четыре месяца без лечения он сильно сдал, - голос мамы снова дрожит. - Но мы верим, что если сын опять начнёт принимать лекарство, то сумеет восстановиться. За рубежом в таких случаях годичный курс повторяют несколько раз, а потом переходят на поддерживающую терапию». А теперь, возможно, самое главное. Годовой курс лечения стоит 30 млн руб., или 1 млн долл. Наверняка найдутся люди, которые согласятся с «экономным» решением чиновников. Мол, какой от мальчика толк? Не так давно по ТВ и в газетах выступал господин, который предлагал «неправильных» детей сразу же после рождения отправлять… в мусорный бак. В феврале, когда Ярославу вынесли приговор, на другом конце света, в Ванкувере, шла зимняя Олимпиада. Первое «золото» для Канады во фристайле завоевал Александр Билодо. Победу он прилюдно посвятил брату, больному ДЦП. Если кто забыл - Олимпиаду мы продули, а канадцы стали лучшими. По местному ТВ не единожды показали сюжет про Александра и его брата-инвалида, которого чемпион кормил с ложечки и выносил за ним горшок. При этом не укорял: «Ты хоть понимаешь, что я для тебя делаю?» Когда родители Ярослава начали переписываться по Интернету с зарубежными «коллегами» по несчастью, то были потрясены: те даже не знают, во сколько обходятся государству. О дороговизне препарата они узнали от российских адресатов. Кстати, за рубежом годичный курс лечения обходится в 400 тыс. долл., у нас - в 1 млн долл. Лекарство одно и то же. Вот и думайте, что к чему.
Сейчас семья в Москве. Родители подали бумаги в Верховный суд РФ и в прокуратуру, написали письмо президенту Медведеву. А пока ребёнку нужен хотя бы промежуточный курс лечения. Фонд «АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 1 млн 400 тыс. руб. для Ярослава Романова.
…На родине Ярослава, в Уфе, к 9 Мая была выпущена книга «Они вернулись с Победой». В ней есть и прадедушка мальчика. Он прошёл всю войну. Хочется верить, что и родители Ярослава вернутся домой с победой.
ТЕМ, КТО ХОЧЕТ ПОМОЧЬ
Для тех, кто решился поддержать подопечных Благотворительного фонда газеты «Аргументы и факты», мы публикуем банковский счёт.
Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце», номер счёта 40703810940170358401 в АКБ "Промсвязьбанк"(ЗАО), ИНН 7701619391, БИК 044583119, номер корр./сч. 30101810600000000119, для программы «АиФ. Доброе сердце» (НДС не облагается).
Валютные переводы
Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце»
101000, Москва, ул. Мясницкая, д. 42
ИНН 7701619391, КПП 770101001
JSCB "Promsvyazbank" (CJSC)
Moscow, Russia, SWIFT: PRMSRUMM
Доллары США (USD) N 40703840240170358401 with
Deutsche Bank Trust Company Americas,
New York, NY, USA
SWIFT: BKTR US 33
Account No. 04410090
ЕВРО (EUR) N 40703978840170358401 with
Deutsche Bank AG
Taunusanlage 12, 60325 Frankfurt/Main Germany
SWIFT: DEUT DE FF
Account No 10094751040000
Телефон/факс (495) 221-56-28, dobroe@aif.ru
Горький привкус врачевания: читатели спасли маленького Тимура 
Не стать жертвой. Многодетный отец – о том, как научить детей безопасности 