Малыш из Прикамья может спасти сотни детей от смертельной болезни

Малыш из Пермского края принимает участие в клинических испытаниях новейшего препарата от смертельно опасной болезни, которую до сих пор не мог победить ни один ребёнок в мире – спинальной мышечной атрофии. Чтобы продолжить участие в испытаниях мальчику нужно специальное оборудование, которое поможет дышать.

Как рассказали в фонде «Дедмрозим», восьмимесячный Саша Лабутин стал единственным ребёнком из Пермского края, который подошёл для клинических испытаний препарата по всем параметрам. Он с мамой регулярно ездит в Екатеринбург, чтобы принимать лекарство и первые результаты уже есть: Саша стал крепче, начал есть самостоятельно, а не через зонд. В данном случае любые, даже малейшие положительные результаты, — настоящее чудо мирового значения, ведь до сих пор ни один малыш в мире не смог победить СМА.

Спинально-мышечная атрофия – это генетическое заболевание вызывает гибель нервных клеток спинного мозга. Из-за болезни дети теряют возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. Как правило, к 18 годам маленькие пациенты становятся в разной степени обездвижены, у них деформируется скелет. При самой тяжёлой форме дети не доживают и до двух лет. У Саши как раз эта, самая тяжёлая, форма болезни.

«Небольшая положительная динамика в состоянии Саши действительно присутствует, — рассказывает доктор медицинских наук, доцент, главный исследователь по протоколу клинического исследования центра 5006 (г. Екатеринбург) Ольга Львова, — и мы испытываем осторожный оптимизм, получая такой результат как у Саши и остальных деток, кто участвует в протоколе. Протокол будет идти в течение 12 месяцев, то есть в случае Саши — до января 2020 года. Если препарат себя покажет эффективным, компания-спонсор обещала предоставлять препарат деткам-участникам протокола бесплатно и столько, сколько понадобится».

Чтобы продолжить испытания и впоследствии спасти жизни сотен других детей, Саше нужно специальное оборудование, которое поможет ему дышать.  Пока специальный аппарат ему предоставила Служба проката медтехники «Дедморозим», но мальчику  необходима собственная медицинская техника, в том числе аппарат НИВЛ, откашливатель, кислородный концентратор и аспиратор и расходные материалы к ним.

Общая стоимость всего необходимого оборудования 1 миллион 3 тысячи рублей. Большая часть суммы уже собрана. Чтобы Саша смог продолжить испытания и в будущем спасти других детей с таким же диагнозом, не хватает 266 658 рублей.

Помочь Саше и другим тяжелобольным малышам можно, отправив посильную сумму на сайте фонда «Дедморозим».