«Училась любить себя после развода». Анастасия Гилёва о себе и работе в НКО

В Перми завершаются работы по обустройству «Дома счастья» – это место, где есть практически всё для помощи детям с ОВЗ. Осталось лишь привести в порядок фасад. Появился он благодаря общественной организации «Счастье жить». Весной она отпраздновала 10-летний юбилей. Руководитель – Анастасия Гилёва.

Получив красный диплом по специальности «Инженер-строитель автодорог», пермячка стремительно шла вверх по карьерной лестнице в этой области. Но всё изменилось, когда появилась на свет дочка Таня.

Хрупкому ребёнку с ОВЗ было нужно всё мамино внимание. Анастасия Гилёва изменила жизненный курс на 180° и сейчас занимается реализацией масштабных проектов, цель которых – помощь особенным детям. И, кстати, прежний опыт очень выручает. О своей работе и мечтах общественница рассказала perm.aif.ru.

Рамки долой

Ирина Вервильская, «АиФ-Прикамье»: Насколько широки сейчас границы деятельности организации «Счастье жить»?

Анастасия Гилёва: Ключевое в нашей деятельности – защита прав и лоббирование интересов детей-инвалидов, их семей, формирование дружественной повестки для всех ребят – не только в Пермском крае, но и за его пределами. К примеру, мы сейчас продвигаем инклюзивный подход в Чечне, Ямало-Ненецком автономном округе, Якутии. Мы доходим до высших лиц страны. К примеру, в 2021 году я встречалась с первым заместителем руководителя администрации президента Сергеем Кириенко, чтобы представить свои проекты.

Я перед ним извинилась и сказала: «Вы же понимаете, что мне неинтересно презентовать вам проекты, я хочу озвучить и решить на высшем уровне волнующие многих родителей проблемы». И он разрешил. Один из вопросов – не поверите – решился уже через месяц: семьи, воспитывающие детей с инвалидностью, вошли во все льготные программы кредитования.

Второе, что я просила – это нацпроект по инклюзивному образованию. Пока федеральные власти ограничились планом мероприятий и мониторингом ситуации. Но первый инклюзивный форум, прошедший недавно в Грозном, это очень большой шаг вперёд – к будущему наших детей.

Ключевое в нашей деятельности – защита прав и лоббирование интересов детей-инвалидов, их семей, формирование дружественной повестки для всех ребят – не только в Пермском крае, но и за его пределами.

– Как выживают в нынешних непростых условиях НКО?

– Мы всегда жили на грантах (это 98% поступлений). Поэтому экономический кризис на нас не оказывает влияния, играет роль только успех в конкурсных процедурах, итог которых не предугадать. Был в 2022 году момент, когда мы не выиграли ни одного гранта и в перспективе на полгода были в ноле. Тогда нас поддержали СМИ.

Краевые власти выделили небольшое финансирование, которое помогло продержаться на плаву. Потом мы выиграли президентский грант на оснащение «Дома счастья» и зарплату некоторым педагогам. Что хорошо, у нас есть партнёры, которые берут с нас минимальную плату за услуги, многие вещи нам покупают.

Мне на день рождения коллеги-дорожники подарили 80 тонн щебня на дорогу к «Дому счастья». Из бюджета края выделили деньги на ремонт фасада – его закончат к июню.

– Как налажено взаимодействие с властью?

– Честно скажу – не всегда «по любви». Бывает, подключаем СМИ или прокуратуру. Недавно как раз отстаивали интересы детей в коррекционных школах, где были грубые нарушения (ребят с ОВЗ учили не пять дней в неделю, а три, проводили занятия во вторую смену вместо первой, реже кормили и т. д.).

С минобром раньше были в жёсткой конфронтации, а недавно получился конструктивный диалог. Иногда с министерствами бываем «на ножах». Один из поводов – проволочки с современным оснащением в поликлиниках кабинетов здоровья глаз для детей. Ждём долго. А нужно-то 10 миллионов рублей.

Как должна измениться Пермь к юбилею? 

– У нас ремонтируют фасады, дороги, строят скверы к 300-летию города. А как вы видите преображение Перми?

– Я вижу доступный и безопасный для всех категорий город. Не важно о ком речь: о детях, пожилых людях, инвалидах. Город у нас непростой, и это не так легко. Но главное – захотеть, а техническое решение всегда найдётся. Отрицательный пример – Балатовский парк, где во время реконструкции забыли про маломобильных людей. Надеюсь, исправят проект.

Важный вопрос – парковки для инвалидов. Их мало. Зимой парковки не чистят, летом заставляют самокатами. В центре их начали обустраивать, нужно выйти и на периферию, в том числе во дворы. Это можно было бы реализовать на уровне главы Перми. Почему ему не сделать такой подарок жителям к 300-летию города?

Что в планах?

– Какие цели вы ставите перед собой на ближайшее время?

– Мечта на ближайший год – создать онлайн школу сопровождения для детей с ОВЗ. В первую очередь она нужна тем, кто живёт в глубинке и никогда в глаза не видел логопеда или дефектолога. В перспективе на два года хочется найти инвестора и начать реализацию проекта «Город счастья». Это центр, где должно быть всё необходимое для формирования жизненных компетенций детей (спортивная часть, адаптивная велодорожка, бассейны, инклюзивные детский сад и школа, адаптированные мастерские).

Пусть даже это будет бизнес-модель, а не проект, реализованный властью. В любом случае это сильно улучшит жизнь наших детей. Необязательно строить центр в Прикамье. Когда я езжу по регионам, я всегда ищу, кто может откликнуться на эту историю.

Мечта на ближайший год – создать онлайн школу сопровождения для детей с ОВЗ. В первую очередь она нужна тем, кто живёт в глубинке и никогда в глаза не видел логопеда или дефектолога.

Также я лоббирую сопровождающее трудоустройство. Это когда одна мама получает квалификацию тьютера и помогает работать сразу нескольким детям с инвалидностью, выполняя за них те действия, которые им не под силу. Благодаря этой схеме одномоментно трудоустраивается несколько человек.  

– За какие гранты планируете побороться?

– Мы подали заявку на получение гранта по IT-направлению. Сейчас мы лучшие в России в части информационных технологий среди компаний, разрабатывающих специальные продукты. Мы специализируемся на программах для детей с инвалидностью. Сейчас разрабатываем диагностическую систему, которая позволит родителям и педагогам, не выходя из дома, анализировать учебные навыки и потенциал развития ребёнка, сравнивать результаты.

– Какие из своих побед вы считаете самыми важными?

– За 10 лет существования организации «Счастье жить» мы успешно реализовали 10 президентских грантов. Один попал в топ ста лучших в России. Также мы реализовали 8 грантов губернатора Пермского края и один городской. Сейчас мы осваиваем 16 миллионов рублей, которые получили на оснащение «Дома счастья». Это самый крупный из наших грантов.

Наша самая большая победа в том, что мы добились строительства в Прикамье реабилитационного центра для детей с инвалидностью. Мы вместе со СМИ доказывали его нужность и важность, разработали проект, продвигали эту идею 7 лет, заручились поддержкой краевых и федеральных властей. Но в декабре прошлого года я случайно узнала, что центр передумали строить. Мне сообщили об этом ночью во время пересадки на самолёт в аэропорту. 

Как выяснилось, из-за санкций увеличилась стоимость строительства с 700 миллионов (их должны были выделить федеральные власти) до миллиарда. Я была жутко расстроена и написала губернатору Дмитрию Махонину. Попросила передать проект мне в надежде, что получится решить вопрос на федеральном уровне или найти крупное предприятие, которое сможет профинансировать строительство. Он сказал: «Хорошо, с вами свяжутся».

Наша самая большая победа в том, что мы добились строительства в Прикамье реабилитационного центра для детей с инвалидностью. Мы вместе со СМИ доказывали его нужность и важность, разработали проект, продвигали эту идею 7 лет.

Когда я приземлилась в Перми, он прислал мне другой ответ: «Давайте вынесем этот вопрос на обсуждение в январе и проработаем». А уже через неделю губернатор мне позвонил и сказал, что принято решение строить центр, но нет 200 миллионов на оснащение. Я ответила, что на оснащение деньги мы всегда найдём, например, заявившись на грант. Дело сдвинулось. 22 мая будут подведены результаты торгов на выбор застройщика центра.

Третья победа – это то, что мы стали в прошлом году лучшей инклюзивной практикой в Приволжском федеральном округе. Наш проект «Ресурсный класс – класс без границ» признан на уровне ПФО.

Но победы не всегда связаны с работой. Одно из самых больших моих достижений – это появление, несмотря на все обстоятельства, моей младшей дочери. Сейчас ей четыре года. Другая победа – то, что моя старшая дочь Таня сказала первое слово в четыре года. Дети – это космос! Благодаря ним мы начинаем по-другому смотреть на мир.

Как добиться цели?

– Как удаётся совмещать работу с заботой о семье?

– Мне кажется, что у меня это пока не очень получается, но я пытаюсь. Из помощников у меня только няня – она остаётся с детьми, когда я уезжаю в командировки. Когда кто-то из девочек болеет, я работаю из дома. Иногда беру младшую с собой в офис. Когда я в командировках, работаю онлайн.

– Много ли сил нужно родителям, которые воспитывают детей с инвалидностью?

– Физических сил нужно очень много, честно скажу. Я Таню в один из майских праздников решила на коляске довезти до музыкальной школы, потому что были перекрыты все подъезды. Надорвала спину. При этом мы двигались по центру, где есть вся доступная среда. Но в одном месте из тротуара выпал кирпичик. Туда попало колесо коляски, Таня упала и очень испугалась. Получается, что в центре города сделали максимально доступную среду, но не выдержали технические нормы. Это тоже самое, что ничего не сделать. Если за что-то браться, то делать это нужно с умом, понимая, для кого это нужно.

– Как выдержать все испытания родителям детей с ОВЗ?

– Каких-то секретов я, к сожалению, не знаю. Могу поделиться только личным опытом. Я стараюсь искать радость в мелочах. Например, есть у меня 5 минут выдохнуть и выпить кофе – я стараюсь этим наслаждаться на все 100%, не думая ни о чем. Я, на самом деле, год после развода училась любить и радовать себя. Когда нужно было везти Таню в Германию на жизненно необходимое обследование, с деньгами было всё плохо. Нам отказали в поддержке все благотворительные фонды. Я даже одежду свою продала, чтобы уехать. Осталась ни с чем.

И когда в Германии нам сказали, что заканчивается обследование, я поняла, что могу позволить себе купить стакан апельсинового сока. И вы не поверите – в тот момент мне казалось, что ничего вкуснее в мире нет. А до этого я доедала всё за Таней, потому что я не могла её оставить, чтобы сходить в магазин. И денег не было.

Я стала во всём себя ограничивать. Если в доме были апельсины и яблоки – я не ела их, ведь это для детей. Сейчас пол-яблока я могу съесть осознанно. В отпуске я не была 12 лет. И что я сделала в прошлом году? Договорилась с няней – она согласилась присмотреть за детьми 6 дней. А я уехала в отпуск во Владивосток в феврале. Это было прекрасно. И вот тогда я поняла, что ничего не случится, если я буду делать что-то и для себя.

Я стараюсь искать радость в мелочах. Например, есть у меня 5 минут выдохнуть и выпить кофе – я стараюсь этим наслаждаться на все 100%, не думая ни о чем.

– Есть ли простая инструкция, как исполнить мечту?

– Во-первых, нужно принять тот факт, что ресурсов всегда недостаточно. Главное – желание. Первый шаг – взять и прописать или нарисовать в деталях свою мечту, чтобы осознать, чего именно вы хотите. Если это, к примеру, машина, то определитесь с цветом, маркой. Представьте эмоции, которые испытаете после покупки.

ресурсов всегда недостаточно. Главное – желание. Первый шаг – взять и прописать или нарисовать в деталях свою мечту, чтобы осознать, чего именно вы хотите. Если это, к примеру, машина, то определитесь с цветом, маркой. Представьте эмоции, которые испытаете после покупки.

Далее пропишите самый сложный шаг. Тот, что ограничивает вас. Ну и в-третьих – укажите самый простой шаг, который можно сделать уже сейчас. После этого задача не будет казаться непосильной. Дальше нужно просто делать то, что от тебя сегодня зависит, в тех обстоятельствах, в которых ты находишься.