Как реализовать проект стоимостью в несколько миллионов, если стартовый капитал равен нулю? Где искать единомышленников и чьей помощью стоит заручиться? Уже более десяти лет всё новые ответы на эти вопросы находит руководитель общественной организации «Счастье жить» Анастасия Гилёва.
Беда дала старт
Эта история с грустным началом, ведь к созданию организации, которая уже много лет помогает семьям с особенными детками, привела инвалидность старшей дочери Анастасии Гилёвой.
«Чего только мы с Танечкой не прошли. Бывали случаи, когда ребёнку резко становилось плохо во время прогулки. Нас моментально увозили в реанимацию, где врачи не понимали, что делать. Проблема была в том, что долгое время дочери не могли поставить верный диагноз, — рассказывает Анастасия Гилёва. — В результате ребёнок не получал правильное лечение, состояние ухудшалось.
Значительно позже выяснилось, что у Тани достаточно распространённое заболевание, которое можно купировать медикаментами. Если бы врачи сразу поставили правильный диагноз, у дочки не было бы множественной тяжёлой инвалидности — это доказано нами в суде».
В попытках помочь дочери Анастасия Гилёва прошла немало испытаний, в том числе связанных с невозможностью воспользоваться положенными по закону правами и льготами. После того, как семья дважды чуть не потеряла Таню, Анастасия решила обратиться за помощью в благотворительные фонды. Однако повсюду получила отказ, так как не было точного диагноза. Борьбу пришлось продолжать самостоятельно.
«В какой-то момент я поняла, что теперь знаю об этом так много, что просто не имею морального права молчать. Сложилась команда, в которую помимо меня вошли четыре родителя, прошедших аналогичные испытания. Мы делились своими знаниями в реабилитационных центрах, больницах, санаториях, рассказывали папам и мамам о правах и льготах, о быстрых возможностях получить лекарства, — вспоминает Анастасия Гилёва. — Очень быстро мы поняли, что наших возможностей недостаточно и решили усилиться.
В тот момент мы с Таней находились в московской больнице. Устав общественной организации я написала ночью после того, как вымыла в отделении туалеты — у мам там была такая обязанность (думаю, она есть и сейчас). Представьте: почти круглые сутки я — рядом с дочерью, которая в тяжёлом состоянии, не могу отойти даже, чтобы поесть (приходилось доедать за Таней). А ночью, когда она ненадолго засыпает, я — женщина с тремя высшими образованиями — мою туалеты, хотя с ног валюсь от усталости. Было пролито немало слёз».
Если бы врачи сразу поставили правильный диагноз, у дочки не было бы множественной тяжёлой инвалидности — это доказано нами в суде.
По словам Анастасии Гилёвой, именно тогда она осознала, что не нужно ждать: ресурсов никогда не будет достаточно. Нужно просто делать то, что задумал, используя по максимуму те возможности, которые есть.
«Я поняла, что нужно создавать организацию, которая не откажет ни одному ребёнку и станет помогать всем семьям, в том числе — отстаивать их интересы на самом высоком уровне», — говорит пермячка.
Право жить
Общественной организации хотели дать название «Право жить». Но потом команда посчитала, что это слишком жёстко. В результате придумали не менее говорящее название: «Счастье жить». Поначалу бюджет организации равнялся нолю. Но это не остановило маленькую сплочённую команду. В 2014 году она выиграла первый президентский грант. Механизм заработал с новой силой.
Сегодня Анастасия Гилёва представляет интересы всех родителей детей с инвалидностью Пермского края, лоббирует их интересы даже на федеральном уровне.
К примеру, благодаря короткой встрече с первым замруководителя администрации президента Сергеем Кириенко в 2021 году, удалось добиться, чтобы российские семьи, воспитывающие детей с инвалидностью, вошли во все льготные программы кредитования. Кроме того, трудоустроенные родители получили право получать пособия по инвалидности детей, чего раньше не было. Работа в этом направлении продолжается.
«Недавно мы обратились в Агентство стратегических инициатив (АСИ) с предложением внести такую категорию, как семья, воспитывающая ребёнка с инвалидностью, в число льготных. Сейчас такой нет, представляете? А ведь эти семьи как никто нуждаются в поддержке! — говорит глава общественной организации. — Другая наша инициатива касалась изменений краевого законодательства, направленных на совершенствование условий для образования детей с ОВЗ в обычных школах».
Какой адрес?
За 13 лет организация «обросла» помещениями общей площадью под две тысячи квадратных метров. Это «Дом счастья» (на шоссе Космонавтов, 181а), а также «Дом-Маяк» (ул. Вижайская, 15) — день открытых дверей запланирован на 15 июля, для гостей проведут увлекательные мастер-классы и не только.
«Концептуально они абсолютно разные. „Дом счастья“ — это история про юридические консультации, психологическую помощь родителям, бесплатную работу с детьми и занятия в виде коммуникативных практик. У нас есть адаптированные для ребят с инвалидностью йога в гамаках и бокс, селенитовая пещера, гончарная студия. Отдельная тема — янтарная комната: природный камень для работы с детьми нам доставили из Калининграда самолётами с вооружённой охраной через Москву абсолютно бесплатно. Удалось это благодаря так называемой силе рукопожатий. Нам помогли на всех этапах», — рассказывает Анастасия Гилёва.
Даже небольшая поддержка одного человека даёт свой эффект. А когда к решению задачи подключается много людей, результат колоссальный, говорит пермячка.
«Основной наш секрет в том, что нас много, — считает она. — И очень важно, чтобы число соратников росло. Вот, к примеру, опубликуют в газете моё интервью, какой-нибудь неравнодушный бизнесмен прочтёт его, придёт к нам и спросит: „Чем я могу помочь? Денег пока нет, поскольку кризис, но я хочу поддержать вас другим образом“. Родитель ребёнка с инвалидностью, которому нужна помощь, может прочесть интервью и обратиться к нам за поддержкой. Так „Счастье жить“ и живёт. Мы вместе ради будущего детей — это наш основной посыл и слоган».
Конечно, и материальная поддержка имеет большое значение. Да и как иначе, если нужно содержать помещения и платить зарплату педагогам, которые работают с особыми детками. Счета за ЖКУ «Дома счастья» покрывают выделенные краевой администрацией средства. Но ведь остаётся ещё «Дом-Маяк». И других статей расходов немало.
Новые ростки
Сегодня «Счастье жить» — это большая организация, где только родителей-активистов больше тысячи. Плюс «семена счастья» посеяны в других регионах России в виде франшизных проектов. Их можно получить абсолютно бесплатно.
«Мы стараемся вдохновлять людей по всей стране. Во Владивостоке при нашем содействии открыли комнату сенсорной разгрузки, в Якутии и ЯНАО по нашей франшизе появились „Библиотеки возможностей“ (эти проекты уже давно работают в Пермском крае: в Красновишерске, Лысьве, Чернушке и Перми). Приезжали за опытом родители-активисты и представители государственных организаций от Москвы до Сахалина. Мы помогаем всем, чьи глаза горят идеей», — рассказывает пермячка.
IT-проекты организации реализуются в 74 регионах нашей страны. Плюс она выпускает педагогические и методические пособия. Также недавно была опубликована книга «Пармские сказы». А ещё готовится к выпуску издание для чтения на ночь малышам в возрасте до трёх лет под названием «Сын хозяина Пармы».
Кстати, единственный на всю страну горячий телефон бесплатной помощи семьям, воспитывающим детей с инвалидностью, создан «Счастьем жить». Получить консультацию можно по номеру 8 800 250-33- 41 в будние дни с 10.00 до 18.00.
Гранты? Только вперёд
Где некоммерческим организациям взять средства на реализацию своих идей? Один из вариантов — получить грант. Но чтобы его выиграть, нужно не только предложить актуальный и значимый для общества проект, но и правильно составить заявку. И вот как раз эта работа поначалу вызывала панику у многих организаций. Доходило до того, что некоторые задорого нанимали специалистов по составлению заявок, но и это часто не помогало. Что делать?
Гранты — это просто потрясающий инструмент для запуска проектов.
«Нужно просто сесть и начать писать. Гранты — это просто потрясающий инструмент для запуска проектов. Мы ни разу в жизни не привлекали никого для написания заявок. И я в принципе не понимаю, как из своей головы выгрузить все мысли в голову другого человека, чтобы он выполнил эту работу. Никто не составит заявку лучше „держателя идеи“. Тем более, что сейчас грант не сможет написать разве что ну очень ленивый человек, — считает Анастасия Гилёва. — Знаете, почему? Потому что сейчас всё намного проще!
Я вздрагиваю, когда вспоминаю 2014 год: я везла в Москву прошитый пакет документов в последний день приёма заявок на конкурс президентских грантов. Если б у нас какая-то бумажка была не пронумерована, не хватало печати или подписи, нас бы „завернули“. Сейчас автору дают кучу времени на то, чтобы исправить заявку, если что-то в ней не так. Сделано всё, чтобы помочь, в том числе в плане необходимых расчётов. И средства поступают на спецсчета, откуда не по назначению не потратишь ни копейки».
Не получилось выиграть грант? Не стоит опускать руки, советует пермячка, нужно продолжать работу, и однажды это даст свой результат. А ещё можно посмотреть иначе на решение — возможно у вас уже есть всё для реализации этого проекта: партнёры, волонтёры и иные ресурсы (не материальные).
Столкнулись с кризисом
На фоне сложной экономической ситуации в мире и стране в 2026 году общественная организация столкнулась с серьёзными проблемами. Все свободные средства ушли на ремонт и оснащение «Дома-Маяка». Пришлось даже сократить расходы на «Дом счастья», который стал работать вполсилы.
У многих предприятий сейчас не лучшие времена, объём пожертвований сократился. Коммерческая деятельность организации сейчас приносит 8,5 тыс. руб. дохода в месяц. Однако в скором времени в «Доме-Маяке» планируется открыть кафе, где пермяков будут угощать свежей выпечкой. Понятно, что доход от этой деятельности сможет покрыть лишь небольшую часть нужд организации. И ещё — по закону она не может зарабатывать таким образом больше 25% от общего бюджета (1,8 млн руб. в месяц), поскольку является некоммерческой. Поэтому в режиме нон-стоп приходится искать новые выходы из ситуации. В этом плане в помощь формат сотрудничества, когда за определённую работу предприятия помогают «Счастью жить» купить необходимые материалы или выполняют некие работы.
Главная задача «Дома-Маяка» — обеспечить ребят работой.
К примеру, один из пермских девелоперов решил приобрести картины, написанные детьми с ОВЗ, при этом взяв на себя все затраты на полотна (только они вышли на сумму в 300 тыс. руб.), кисти, краски. А грант Фонда президентских грантов помог закрыть расходы на зарплату художника, который работал с ребятами. В результате около ста детей смогли заняться творчеством с педагогом, а «Счастье жить» не понесло никаких расходов. Ещё один социальный заказ организация получила от местного благотворительного фонда — он попросил сшить чехлы. Их изготавливает один из подопечных «Счастья жить».
«Главная задача „Дома-Маяка“ — обеспечить ребят работой, — объясняет пермячка. — А «Дом счастья» помогает родителям встать на ноги и научиться жить в новых обстоятельствах, является площадкой развивающих занятий для детей. Понятно, что профессию ребята могут получить в ссузах, но почему-то после этого они не могут найти вакансию. А в „Доме-Маяке“ мы даём им навыки, которые реально помогают быть полезными и создавать продукт», — рассказывает пермячка.
Время возможностей
Совсем недавно — в начале июня — состоялся Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ), участие в нём могут себе позволить далеко не все организации.
«Возможность экспонироваться на этой площадке обходится предприятиям в миллионы. А нам — некоммерческим организациям — позволили принять участие в один из дней. Это было что-то невероятное! Удалось найти новых потенциальных партнёров, перенять опыт других участников форума. В том числе договорились с одной из московских компаний о ребрендинге нашей организации за полцены, — рассказывает руководитель организации. — Там же мы подружились с известным блогером. Он дал дельные советы по сотрудничеству с его собратьями по цеху. И — не поверите — когда я вернулась в Пермь, удалось наладить контакт с несколькими блогерами».
Главное — стабильность
Пермяки привыкли ждать небывалых свершений от «Счастья жить» и Анастасии Гилёвой. Они ещё будут, но в планах организации на ближайшее будущее — другая задача.
«Когда меня спрашивают о развитии, я отвечаю: „Больше ничего не буду строить!“ Сейчас наша главная цель — обеспечить финансовую устойчивость всех наших пространств. Сейчас 98% переговоров с предприятиями о поддержке идут в ноль из-за сложностей в экономике. Нам необходимо добиться регулярного поступления благотворительных пожертвований и сделать так, чтобы доход от деятельности „Дома-Маяка“ закрывал хотя бы расходы на коммуналку и зарплату мастеров-педагогов», — рассказывает Анастасия Гилёва.
Само собой, продолжится грантовая деятельность.
Подписывайтесь на АиФ в  MAX
|
«Училась любить себя после развода». Анастасия Гилёва о себе и работе в НКО 
Грантов нет, но вы держитесь. Что ждёт организацию «Счастье жить»? 
Есть, что показать. Омбудсмены посетили важные социальные объекты Перми 
«Мою пол одеждой». Женщина-инвалид вынуждена ползать по лестнице до квартиры 
Сертификат удобнее? Как получить технические средства реабилитации