Пермяку Антону Мысляеву скоро 30 лет. За плечами молодого человека выступление в ООН, звание «Доброволец России» и съёмки в кино. Его мама, председатель Дзержинской районной организации Всероссийского общества инвалидов Нина Мысляева рассказала perm.aif.ru, как получилось сделать жизнь ребёнка с синдромом Дауна такой яркой и насыщенной.
«Какой есть – такого и заберём»
11 октября 1993 года в небольшом городе Усть-Илимск (Иркутская область) родился мальчик, который стал вторым в семье Мысляевых. Маме малыша сразу сказали подписать отказ от ребёнка. Причиной тому стала лишняя хромосома.
«Сейчас во время беременности могут определить, что родится ребёнок с инвалидностью, у нас такого не было. Город был новый, маленький. Я стояла на учёте, сдавала анализы, но никаких особых обследований мне не делали и не назначали. Беременность протекала хорошо и предположений, что родится ребёнок с синдромом Дауна, не было. Это стало понятно только тогда, когда он родился. Врач сказала: «Пишите отказ». До сих пор не очень приятно, – с дрожью в голосе вспоминает Нина Мысляева. – Он ведь родился такой хорошенький, весил 4,1 кг и у него были щёчки как у хомячка».
Беременность протекала хорошо и предположений, что родится ребёнок с синдромом Дауна, не было.
О синдроме Дауна мама Антона знала тогда немного, разве что слышала об этом на уроке биологии. Она была в шоке, но мыслей оставить своего ребёнка у неё не возникло. Родные женщину поддержали и сказали ей: «Какой есть – такого и заберём».
Месяц мама с малышом лежали на восстановлении в больнице. Врач дала женщине книгу, чтобы та ознакомилась с патологией своего ребёнка.
«Там было написано, что с такими детьми всё плохо: и живут они мало (если доживут до 18, то уже хорошо), и иммунная система у них слабая, и с лёгкими проблемы, с носоглоткой тоже, и пороков много. Там я первый раз и прочитала, что он будет как овощ. Ревела, конечно, много», – говорит Нина Мысляева.
За время, проведённое в больнице, Антон ни на грамм не поправился. Но уже в стенах родного дома начал хорошо кушать и расти, в принципе, как обычный ребёнок.
«Единственное, он был заторможенным, из-за слабого мышечного тонуса он отставал в физическом развитии: не переворачивался, головку плохо держал. До садика он, действительно, очень много болел, а потом перестал. Все дети болели, а он не болел. Ну, только если эпидемия», – рассказывает мама.
Учился ли?
Когда Антон был ещё дошкольником, его родители развелись. Мама взяла сыновей и переехала в Пермь. Здесь началась новая глава жизни солнечного мальчика.
«Мне дали направление в садик, где была коррекционная группа. Я пошла туда и уточнила у прохожей: «Где этот садик?». А она мне говорит: «Для дураков который?». Так и сказала… Но дорогу показала!», – смеётся сквозь слезы Нина Мысляева.
В новом садике у Антона возникли сложности с адаптацией. Но постепенно он привык и даже нашёл настоящих друзей, с которыми общается до сих пор.
Пошёл в школу мальчик в девять лет. К этому времени он умел читать по слогам, знал счёт до 10, но складывать ещё не умел. Математика до сих пор сложно ему даётся. Зато он преуспел в другом – с детства хорошо запоминает стихи и артистично читает их.
«Мне повезло, моя мама долгое время работала воспитателем в садике. Она наизусть знала много стихов, и рассказывала их всегда эмоционально, с жестами. Много книжек Антону читала. Он, видимо, запомнил это и начал повторять, – делится Нина Мысляева. – Но у него дисграфия и он не все звуки может произносить правильно из-за высокого нёба, поэтому мы сначала сидим с ним, чтобы он всё правильно прочитал и запомнил, как произносятся слова. Потом он это начитывает и выучивает. Память у него хорошая».
Школьная учительница Антона подогревала интерес детей к театру. На все праздники она ставили театрализованные представления. Тут солнечный мальчик и начал проявлять себя.
Доброволец России
В 2006 году в коррекционную школу пришла национальная ассоциация развития образования «Тетрадка Дружбы». Волонтёры (студенты и школьники) проводили мастер-классы и праздники для семей с детьми инвалидами.
«Антону понадобилось время, чтобы привыкнуть к новым людям. Но мы старались участвовать во всех мероприятиях, которые проводила «Тетрадка дружбы». Так появились добровольческие отряды, Антон попал в один из них: там были и ребята с инвалидностью, и здоровые дети. Вместе они проводили экологические акции, устраивали концерты для пожилых людей, на слёты ездили. Общение со здоровыми детьми – это много значит, конечно», – считает Нина Мысляева.
В 2016 году за волонтёрскую деятельность Антон получил отличительный знак «Доброволец города Перми». В 2017 году опытом инклюзивного отряда он поделился на площадке ООН в Женеве (Швейцария) на Международной конференции Education#inFocus. В том же году получил знак общественного признания «Доброволец России», став первым в стране обладателем этого знака с синдромом Дауна.
«Нормальный только я»
В 2018 году, после выступления Антона на конференции в ООН, о нём узнала вся страна. Начинающие документалисты решили снять фильм о жизни солнечного волонтёра – документальное кино «Доброволец – как все» пополнил коллекцию фестиваля «ЛАМПА».
В 2021 году Антон уже появился, что называется, на большом экране. В прокат вышла дебютная комедия пермяка, актёра и режиссёра Антона Богданова «Нормальный только я», где волонтёр с синдромом Дауна сыграл одну из главных ролей.
Действия фильма разворачиваются в детском лагере «Красный сокол», прототипом которого стал реальный пермский инклюзивный лагерь «Дружный».
«Сын с самого основания был участником лагеря «Дружный». И вот послами этого лагеря были актёры Антон Богданов, Катя Шпица, Александр Смирнов. Они уже знали детей и их возможности. Поэтому когда возникла идея создать фильм про этот лагерь, то нам сразу предложили роль. Мы согласились, не раздумывая», – вспоминает мама Антона.
Съёмки двухминутной сцены могли длиться до двух часов, ведь надо было сделать кадры со всех сторон: спереди и сзади, сбоку и сверху. Это было нелегко. Мама вспоминает, что Антон приходил со съёмок, падал и засыпал. Это было трудно, но начинающему актёру этот опыт очень понравился.
Чем сейчас занимается?
Кстати, на школьном образовании Антон не остановился. Вслед за своим другом из садика он поступил в колледж и отучился на мастера по изготовлению изделий из древесины. Но это было скорее не для получения профессии, а для общего развития и общения.
«Всё не дома сидеть, – говорит Нина Мысляева. – Кроме того, там преподавали историю, обществознание – это ему очень нравилось. Даже сейчас он в телефоне любит про военноначальников читать, про первую и вторую мировые войны».
Вот уже восьмой год молодой человек вместе с другими людьми с ограниченными возможностями здоровья занимается в театре-студии «Пространство любви», пятый год танцует на базе инклюзивного творческого объединения «ВИТА», играет на баяне в музыкальной школе при Пермском музыкальном колледже, посещает воскресную школу и вместе с мамой занимается плаваньем.
«Что касается спорта, то нам и другим лицам с интеллектуальными нарушениями (ЛИН) в городе очень не хватает спортивных секций. Дело в том, что они все нацелены на результат. Если уж человек пришёл заниматься, то должен иметь какие-то достижения и победы. Нашим детям этого не надо. Им больше нужна реабилитация», – считает председатель Дзержинской районной организации Всероссийского общества инвалидов.
Что касается спорта, то нам и другим лицам с интеллектуальными нарушениями (ЛИН) в городе очень не хватает спортивных секций.
Но отсутствие подходящих спортивных секций, наверное, в меньшей степени волнует Антона. Он взрослеет и понимает, что надо работать. В прошлом году у него была возможность устроиться в столярную мастерскую. Но сидячая работа в графике с 9.00 до 16.00 четыре дня в неделю не очень подходит активному человеку.
«Сегодня возможностей для детей с синдромом Дауна становится всё больше», – замечает Нина Мысляева.
К сожалению, для повзрослевших людей с синдромом Дауна таких возможностей гораздо меньше. Например, выбора мест работы для солнечного работника пока особо нет. Приходится выбирать: либо мастерская, либо хобби. Совмещать работу и творчество физически не получится. Антон пока выбирает любимые занятия. Кто знает, может, это была не последняя его большая роль в кино.
Как относятся люди?
Антон рос в семье не один. У него есть старший брат Миша (разница в возрасте у них всего около двух лет). Они ссорились и мирились как обычные братья. И никогда Миша не спрашивал «Что с братом не так?». Он просто принял Антона таким, какой он есть.
«Как-то в классе 5-6 Мише надо было про семью рассказать. И он во всеуслышание сказал, что у него есть брат с инвалидностью, но он такой же человек, как все остальные. Сказал, что любит его. Никто ему это не подсказывал. И сейчас у них хорошие отношения. Миша называет Антошу «хома», ну, потому что у него щёчки. Нормальные отношения», – с улыбкой рассказывает Нина Мысляева.
Но за пределами дома не все готовы были принять «другого» ребёнка. Бывало, что с ним не хотели сидеть пассажиры в автобусе. К счастью, ситуация в обществе меняется.
«Знаете, ведь по статистике только 10 % людей с инвалидностью родились такими. Остальные 90 % получили инвалидность в процессе жизни. Никто из нас не застрахован от этого. И если есть такой человек – значит, надо ему помогать. Я считаю, как общество будет воспитано – такое отношение и будет к инвалидам. И в последнее время люди как-то повернулись к инвалидам, стали по-другому к ним относится. Стало легче», – отмечает мама солнечного ребёнка.
Знаете, ведь по статистике только 10 % людей с инвалидностью родились такими. Остальные 90 % получили инвалидность в процессе жизни. Никто из нас не застрахован от этого.
Восприятие человека во многом зависит и от его внешнего вида. Поэтому Нина Мысляева с детства учила Антона ухаживать за собой, хорошо одеваться и быть аккуратным.
Что помогает справляться с трудностями?
Жизнь матери после появление особенного ребёнка начала крутиться вокруг него. Конечно, это нелегко. Но сейчас, когда Антон взрослый, всё стало проще.
«Когда меня спрашивают: «Что помогает справляться с трудностями?», то мой ответ: «Антон и помогает». Бывает, спросишь у него что-то, он свою точку зрения скажет, рассудит по-своему. И его слово действительно оказывается правильным – получается так, как должно быть. А как было бы, если бы его не было? Как бы сложилась моя жизнь? Не представляю».
Полмиллиона для Анюты. Пермяки помогли девочке с лейкозом вернуться домой 
За гранью. Юная пермячка в борьбе с онкологией начала рисовать комикс 
«В её жилах моя кровь». Пермячка поделилась костным мозгом и спасла женщину 
Больше, чем игра. Пермяк учит футболу детей с синдромом Дауна 
В Перми появился преподаватель с синдромом Дауна