Они, как все мальчишки и девчонки, хотят быть активными и веселыми. И помочь им – задача власти, общества, каждого из нас. Современные методы лечения позволяют избежать осложнений болезни и инвалидизации. А расположение и поддержка окружающих дадут больным детям уверенность в будущем.
Наводим мосты
По словам депутата, зачастую для повышения качества жизни детей с диабетом требуется более чёткое взаимодействие различных краевых ведомств и министерств. Ведь поддержку таким больным оказывают в рамках разных госпрограмм. А это иногда создаёт проблему из ничего.
Например, в Пермском крае детям, страдающим инсулинозависимым диабетом, в рамках высокотехнологической медпомощи устанавливают современные устройства для лечения – инсулиновые помпы. Они стоят от 90 до 130 тыс. руб. Такая помпа служит долго – 5-7 лет. Однако для неё надо покупать расходные материалы. Стоит всё это 8-9 тыс. руб. ежемесячно. И для многих семей с детьми-инвалидами такие расходы неподъёмные. Бесплатно получить расходные материалы к помпам прежде было можно, но только в рамках краевой программы «Доступная среда». За неё отвечает другое министерство – социального развития. Родителям нужно было тратить дополнительное время на оформление документов. А средств, отпущенных этому министерству, хватало только на один комплект в год для каждого ребёнка.
«Конкретное решение нашлось, – говорит Ольга Рогожникова. – Я обсудила ситуацию с региональным правительством и активом общественной организации «Дети и диабет». Как депутат, взяла на себя ответственность организатора взаимодействия между разными ведомствами, провела переговоры. В итоге вышла с поправкой в законопроект, согласно которому для увеличения закупки помп и расходных материалов для них будут выделять дополнительные средства из бюджета Пермского края. В 2016 г. – это более 14 млн руб. Эту конкретную дополнительную поддержку дети получат уже в ближайшее время. Я намерена и впредь активно участвовать в разработке законопроектов, направленных на охрану здоровья, прежде всего – детей. Для нашей партии это безусловный приоритет».
Что дальше?
По мнению Ольги Рогожниковой, в ближайшем будущем необходимо продолжить работу над законами, которые помогают детям с диабетом жить полноценно. Впрочем, поддержка в той или иной форме нужна всем семьям, имеющим детей-инвалидов.
«О том, что такие семьи остаются во многом социально незащищёнными, шла речь 19 мая на пленарном заседании Заксобрания, – говорит Ольга Рогожникова. – Обсуждая отчёт о работе краевого правительства за 2015 г., депутаты говорили о том, что ежегодно в услугах реабилитации нуждаются более 3 тыс. детей-инвалидов. В прошлом году на это направили более 150 млн руб. из краевого бюджета. Мы выступаем за то, чтобы адресные средства выделили нынче в том же объёме. А по мере необходимости индексировали».
Комментарий
Мария Тетерлева, представитель общественной организации «Дети и диабет»:
«Сотрудничать с Ольгой Рогожниковой мы начали в апреле. Озвучили проблему с инсулиновыми помпами: родители покупают расходные материалы к ним за свой счёт. Ольга Андреевна подключилась к решению вопроса – и вот результат: расходные материалы дети получат бесплатно и в полном объёме. В нашей практике такое впервые, когда нас услышали на уровне депутатского корпуса. Нашёлся человек, который добился решения проблемы».