«Пока действует одна рука, у меня ещё есть шанс выступать на сцене». Такой мечтой живёт рок-музыкант Александр Баженов с тех пор, как его скрутила неизлечимая болезнь. Ему бы писать и играть музыку, а он ежеминутно борется с коварной болезнью и каждый день надеется только на чудо.
Артист не просто мечтает о сцене. Он хочет рассказать обществу о проблемах людей с ограниченными возможностями здоровья. Как и Александр, они умирают в плену своих квартир, оказавшись без помощи и доступной инфраструктуры.
О том, как музыкант стал инвалидом и почему ему так важно снова выйти на сцену - в материале «АиФ-Прикамье».
Полное одиночество
Старая кирпичная пятиэтажка микрорайона Садовый. В окнах дома горит тёплый свет. Из квартир доносится музыка, детский смех. А через стенку, в скромной «однушке» на предпоследнем этаже, от боли и отчаяния умирает человек, скованный по всем суставам болезнью Бехтерева. Александр Баженов. 50 лет. Рок-музыкант.
В полумраке небольшой квартиры не сразу разглядишь хозяина. Серый ноябрьский день едва проникает в единственное в комнате окно. В углу среди музыкальной аппаратуры выделяется неподвижный силуэт. Он сидит в офисном кресле с высокой спинкой и широкими подлокотниками. Уже полгода Александр Баженов не встаёт, не лежит и почти не двигается. Путая время суток, он пытается забыться тяжёлым сном. И счастье, если на пару часов ему это удаётся. Для этого мужчина фиксирует голову эластичным бинтом к спинке кресла, чтобы во время сна она не упала вперёд, и не повредились шейные позвонки.
«Я совсем не могу держать спину, все мышцы атрофировались. Вместо ягодиц у меня лоскут кожи на костях таза, поэтому сидеть даже на трёх слоях поролона, очень больно. Ноги постоянно отекают, на них образуются экземы и трофические язвы», - рассказывает мужчина.
Любое движение приносит больному мучительные страдания. За четыре года прогрессирующий паралич вытянул из его организма почти все живые соки, иссушив тело и вывернув кости из суставов. Он не в состоянии даже элементарно обслуживать себя (помыться или сходить в туалет - это сложнейший, порой невозможный, процесс), а ухаживать за Сашей оказалось некому. 30-50 минут, которые тратит на уборку квартиры инвалида соцработник, не в счёт.
Именно одиночество и сломило рокера.
«Я всю жизнь посвятил музыке, сцене. Я привык к людям, публике, к тому, что меня окружают девушки. Я был постоянно в движении, в разъездах», - рассказывает Александр. Артист много гастролировал по России и даже по приглашению выступал в Соединённых Штатах. Лингвист по образованию, он любил путешествия. Скорее всего, из очередной поездки в одну из жарких стран Саша и привёз какую-то инфекцию, из-за которой началось неизлечимое воспаление суставов.
Выступать с концертами становилось всё труднее. Любимая женщина, узнав о неизлечимом диагнозе, ушла. Всё реже Сашу стали навещать друзья. Соседи предпочитают делать вид, что в квартире никого нет. И если бы не волонтёры, время от времени помогающие Александру, то даже своё 50-летие он отпраздновал бы в полном одиночестве.
К счастью, про Сашу случайно узнала знакомая детства Наталья. Разрываясь между своей семьёй, работой и больным другом, она забегает к Саше на несколько часов в выходные. Покупает необходимые лекарства.
В очередной свой визит Наташа заботливо выставляет на столике детские смеси и фруктовые пюре. Это единственное, чем в состоянии накормить себя парализованный человек. Из-за невыносимой боли в челюстях, Александр не может пережёвывать обычную пищу.
Но один раз в неделю, по воскресеньям, в квартире по-настоящему пахнет едой. Наталья варит мясной суп. Девушка приносит из дома приготовленное пюре из овощей и добавляет в ароматный бульон. Саша пьёт суп из кружечки. Так раз в неделю Наташа кормит больного горячим обедом, не давая умереть ему от полного истощения.
Без медпомощи
Помимо наваристого борща, Саша невыносимо тоскует по многочасовым прогулкам по пермским улицам. С упоением вспоминает, как в любую погоду пешком наматывал километры, приводя мысли в порядок. За этот год Саша был на свежем воздухе… четыре раза. Дорогое инвалидное кресло, на которое собирали деньги «всем миром», третий месяц стоит без дела. Нужны помощники, у которых хватило бы сил спустить человека в кресле с 4 этажа, а потом снова поднять.
«Из наших «брежневок» и «хрущовок» выйти на улицу колясочнику - настоящий подвиг. Из-за этого я физически не смог больше ходить на обследования. Оказавшись один, я потерял мобильность, меня некому было возить к врачу. Так я остался без медицинской помощи. А в одиночку с болезнью Бехтерева не справляются», - признаётся Александр.
Саша уверен: если бы врачи раньше распознали страшный диагноз, своевременно направили к ревматологу, а не бессмысленно гоняли от терапевта к неврологу, то всего этого можно было избежать.
За три года из поликлиники, где пациент Александр Баженов состоит на учёте по инвалидности, не было ни одного звонка, тяжелобольного ни разу не посетил участковый. 
«Жаловался в Министерство здравоохранения Пермского края. Просил предоставить специалиста на дом. Но ко мне так никого и не прислали. Поэтому я ничем не лечусь, а просто горстями глотаю обезболивающие, которые уже не помогают. Отравляю себя сильнодействующими противовоспалительными препаратами, убивающими внутренние органы. Из-за этого всё так запущено, состояние ужасное, и оно стремительно ухудшается», - констатирует музыкант.
Яркий аккорд
«Пока я не заболел, и подумать не мог, что бывает столько разновидностей боли. Есть книга «50 оттенков серого», а я могу рассказать о «50 оттенках боли». Привыкнуть к телесным мукам нельзя, можно только научиться терпеть. Но когда становится нестерпимо, я ору от боли, от бессилия, от отчаяния. Я не могу отвлечься, не могу писать музыку и сочинять стихи, потому что даже думать больно. Удивляюсь, как человек может ещё жить в таком положении? - признаётся Александр. - Пока у меня действует одна рука, у меня есть ещё шанс выступить на сцене. Попытаться рассказать нашему равнодушному обществу об инвалидах, которые заперты со своими болезнями один на один. Хочу, чтобы о таких людях, как я, узнали. Возможно, благодаря этому, кому-то вовремя помогут, поддержат. Люди станут чуточку отзывчивее, уже не пройдут мимо чужих страданий. Хочу излечить паралич души», - мечтает музыкант.
Репертуар для выступления уже готов и отрепетирован (насколько это возможно в парализованном состоянии артиста). Сейчас Александр Баженов ищет площадку для концерта. И очень надеется, что он успеет использовать свой шанс.
Заложники системы
В поликлине, где Александр стоит на учёте, объясняют, почему не могут уделять много внимания пациенту.
«Мы хорошо знаем нашего пациента Александра Баженова, у него действительно очень тяжёлое заболевание. Мы не отказываем в помощи, но нужно, чтобы он сам (или его представитель) cделал вызов врача. К сожалению, у нас один участковый терапевт, который по восемь часов работает на приёме в поликлинике, поэтому он может прийти на дом в свободное от приёма время, заранее обговорив это с пациентом. У нас есть выездные бригады, которые осматривают пациентов на дому в течение двух часов с момента вызова, а потом передают данные участковому терапевту. Мы можем направить медсестру, которая на дому возьмёт анализы», - говорит заместитель главного врача ГБУЗ ПК «Городская поликлиника №7» Елена Сташкова.
Друзья Александра считают, что основная проблема - отсутствие специалистов.
«Поликлиника помогает, но не в лечении, а в каких-то организационных делах, например, получить инвалидность I степени пожизненно, - рассказывает Наталья Селезнёва, подруга Александра Баженова. - Также там готовы выписать Саше тяжёлые наркотические препараты, чтобы заглушить боль. Но он пока отказываетеся, потому что не хочет стать наркоманом и окончательно потерять себя. Он сидит и терпит. Подобрать эффективное лечение болезни в поликлинике не могут, поскольку требуется специальное обучение, опыт. Есть обезболивающие программы, которые в Перми не применяют. Я никого не обвиняю, врачи - заложники системы. Они не учитывают картину болезни целиком, каждый доктор пытается лечить свой орган. Терапевт назначает Саше при простуде прыскать в нос соляной раствор, а него уши больные, ему нельзя. А лор на дом не приходит. Ему выписывают иммуномодулирующие препараты, но при его основной болезни они губительны. А врач не может назначить лекарство, которое выходит за пределы регламента. Но каждый пациент индивидуален. У Саши на ногах пошли трофические язвы. Две недели ждали хирурга на дом. Специалист, бегло осмотрев проблему, кинул: «Язвы - не по моему профилю, это к дерматологу». И ушёл. Дерматолог на дом не приходит. Выбивали его через Минздрав. У нас такая система, что лечиться может только здоровый. Сложности и проблемы буквально во всём. Даже в сдаче анализов. В муниципальной лаборатории нет такого мощного оборудования, как в платной. Поэтому результаты анализов, взятые в разных лабораториях с разницей в день, существенно отличаются. Болезнь Бехтерева на ранних стадиях (когда её ещё можно приостановить) диагностировать трудно. Терапевт должен направить больного к ревматологу, который отправит пациента на генетический анализ, способный обнаружить болезнь. К сожалению, Саша узнал об этом слишком поздно».
В Перми спортивный праздник для инвалидов собрал 240 семейных команд 
Место под солнцем. Как в Пермском крае помогают инвалидам 
В Прикамье собирают деньги на лечение мальчика от смертельной болезни 
Право видеть. Благотворительный проект помог спасти зрение