Селезёнка могла лопнуть, а Юля... умереть

Говорят, жизнь состоит из светлых и тёмных полос. Реальность доказывает, что у этого правила есть исключения. Малинина Юля и её мама Ольга Леурдо не мечтают о вселенском счастье. Они уже много лет просто хотят нормальной жизни, чтобы в ней не было места страшной болезни.

Врачи уверяют: мечтать об этом - значит верить в чудо. Поскольку этот недуг не отпустит больного до конца жизни. У Юли очень редкое заболевание крови - болезнь Гоше. По последним данным, в России этой болезнью страдает чуть больше 170 человек. В Прикамье Юля одна такая. Несчастье передалось на генном уровне при рождении. "Сломанный" ген практически не вырабатывает очень нужный человеческому организму фермент. Без него в крови накапливаются липиды. Из-за последних клетки крови становятся как бы "пенистыми". Сначала они накапливаются в печени, селезёнке, костном мозге, иногда в лёгких. Как от этого может страдать ребёнок, Ольга Анатольевна хорошо знает. Когда она начинает об этом рассказывать, глаза мокнут моментально. Как бы женщина ни старалась держать себя в руках, упрямые слёзы всё равно не отступают.

- Сначала никаких конкретных и серьёзных проблем со здоровьем врачи не наблюдали. Девочка с рождения была слабенькой. Её постоянно мучили кровотечения из носа. Юля жаловалась на ломоту в костях. С годами загадочных изменений в её организме становилось всё больше. В последних классах средней школы педиатр решила, что Юля беременна. Во что я не поверила сразу. Не похоже это было на мою дочку. В 2005 году сделали УЗИ. В тот день земля для меня перевернулась. Оказалось, что селезёнка не пальпировалась, потому что она была гигантских размеров. Занимала всю брюшную полость. Точно такая же огромная была и печень. Эти органы настолько выросли, что Юлю и посчитали беременной. Тут медики засуетились - нужна была срочная операция. Юле Малининой удалили селезёнку. Позже врачи признались, что ещё чуть-чуть, и она бы лопнула, а девушка умерла.

Тогда и был поставлен диагноз - болезнь Гоше. Сначала напугали, мол, редкая и неизлечимая болезнь. И тут же утешили - с ней жить можно. Вот только всю жизнь надо сидеть на поддерживающем лекарстве. После этой новости Ольга с облегчением вздохнула. Но буквально через несколько минут всё вокруг вновь потемнело. Оказалось, что это лекарство делают лишь в Англии. И стоит оно бешеных денег - больше миллиона рублей. А капельницу с этим препаратом необходимо ставить больному каждые две недели. Таких денег Ольга в глаза-то никогда не видела. А в последнее время она и двое её детей вообще перебивались с копейки на копейку. Но надежда вновь воскресла, когда выяснилось, что Юлю занесли в список федеральных льготников. С того момента лекарство этой девушке полагалось бесплатно. Ну и пусть препарат надо заказывать в определенной аптеке и ждать его поступления несколько месяцев. Главное, его всё-таки выписали.

На этом месте в жизни Юли и её мамы могла бы закончиться тёмная полоса и начаться светлая. Но нет, судьба на этом не остановилась. Она продолжает подбрасывать беды, как поленья в костёр.

Год назад Ольгу Леурдо с двумя детьми в прямом смысле выселили на улицу из собственной квартиры. При покупке квартиры в 1991 году сделка не была должным образом оформлена. Поиски прежнего хозяина все эти годы ничего не приносили. И вдруг он объявился с судебными приставами и с пилой "болгаркой". Первые дни Ольга с детьми ночевала в подъезде дома. Потом - в приюте кризисного центра для женщин. Сейчас они ютятся в маленькой съёмной комнате. Но через пару дней её надо покинуть. Денег катастрофически не хватает. Ольга готова браться за любую работу. Она трудилась кладовщиком, мойщицей, уборщицей.

- По сути, сейчас мы бомжи. Ещё одна беда - имя Юли исчезло из списка федеральных льготников. Возможно, это связано с тем, что она сейчас нигде не зарегистрирована. Хотя в пенсионном фонде сказали, что мою дочь никто не вычёркивал. Однако факт остаётся фактом. Последний раз Юлю "прокапывали" в конце прошлого года. Её печень вновь увеличена, дочка остро нуждается в препарате. Честно говоря, я держусь из последних сил. Ещё чуть-чуть - и могу сломаться.

Смотрите также:

• Не стать жертвой. Многодетный отец – о том, как научить детей безопасности →
• Сначала улыбка, потом таблетки - вот главный рецепт излечения больных →
• Методы воспитания детей: бить как сидорову козу или кормить перцем? →