В Пермском крае сотни детей борются с онкозаболеваниями. Недуг – это уже огромное испытание как для ребят, так и для их родителей. Непросто им и потому, что во время лечения они заперты в стенах больницы и отрезаны от остального мира. Ведь для ослабленного химиотерапией иммунитета ребёнка опасны даже незначительные инфекции. С такой ситуацией столкнулась семья Дерюшевых. У младшей дочери диагностировали лейкоз, когда ей было шесть лет. Лечение продолжалось два с половиной года. Подробнее – в материале сайта perm.aif.ru.
«Просыпалась и засыпала со слезами»
История началась весной 2020 года, когда маленькая пермячка Маша Дерюшева заболела отитом. Состояние всё никак не улучшалось. Девочка была очень вялой. Врач дал направление на анализ крови. Именно тогда и обнаружили, что у ребёнка лейкоз.
«Утром 2 марта – в день рождения Маши – муж повёл дочку сдавать кровь. А уже в 14:00 был готов результат. Мне позвонили из больницы и сказали всё бросать и бежать к ним. Я сразу почувствовала, что случилось что-то нехорошее, отменила лекции и поспешила к педиатру. Она велела собирать ребёнка и ехать в отделение гематологии. Вечером 2 марта (это был понедельник) мы были там и сдавали анализы для госпитализации, а уже в пятницу начали проходить курс химиотерапии. Онколог сказал, что нам очень повезло, потому что благодаря отиту заболевание обнаружили на ранней стадии. Шансов побороть лейкоз в таких случаях в разы больше», – рассказала мама Маши Марина Дерюшева.
По её словам, тогда жизнь всей семьи перевернулась. Было очень страшно за судьбу Маши. Переживали все: и мама, и папа, и старшая сестра, которая в то время училась в пятом классе.
«Маша – второй и очень поздний ребёнок. Мы на неё надышаться не могли. Когда стал известен диагноз, мир рухнул. Я просыпалась и засыпала со слезами. Это был шок для всех. Мы ревели всю весну. Я постоянно была с дочерью в больнице, заботилась о ней. Остальным было тяжелее, поскольку они находились вдали от Маши. Муж иногда уходил с работы, чтобы прогуляться, потому что не получалось сосредоточиться из-за переживаний. Старшая дочь не могла даже подойти к больнице», – вспоминает Марина Дерюшева.
Запертые в четырёх стенах
Машу с мамой положили в больницу в марте. Тогда же врач сказал им, что из стационара можно будет выйти только осенью – когда закончится первый курс химиотерапии.
«Я постоянно плакала, ходила с красными глазами. Однажды к нам подошли психологи благотворительного фонда "Берегиня". Они помогают семьям тяжелобольных детей и постоянно работают в онкоотделении. Специалисты разговаривали с нами мягко и тактично, пытались изменить взгляд на происходящее, вселить веру, объяснить, что нужно сохранить себя ради спасения ребёнка. Это помогало держать себя в руках и бороться за жизнь Маши, верить в благополучный исход. Роль фонда в этом плане была колоссальной. Это такая мягкая, но всеобъемлющая сила, которая вселяет надежду, возвращает желание жить», – рассказывает Марина Дерюшева.
А к маленьким пациентам от фонда приходили больничные клоуны и педагоги-психологи, которые устраивали представления и игры для ребят.
«Даже врачи говорят, что очень многое во время лечения зависит от настроения детей и их родителей. Если низкие показатели здоровья, значит, нужно радовать своего ребёнка. Радость лечит. И "Берегиня" вносила это в нашу жизнь. Без неё мы бы сошли с ума. Ведь все онкородители – так мы себя называем – испытывают страх потерять ребёнка», – говорит мама Маши.
«Столкнулись с новыми проблемами»
В ноябре Машу выписали из стационара. Но впереди был курс поддерживающей химиотерапии на дому. В это время детям по-прежнему нельзя вести обычный образ жизни. Иммунитет всё ещё слаб. Выходить из дома опасно.
«Когда нас выписали из больницы, у меня был большой стресс из-за того, что рядом больше нет врача, который курирует дочь. Кроме того, мы столкнулись с новыми проблемами: приходилось постоянно отстаивать интересы ребёнка. Врачи поликлиник просто не понимали наших нужд, ведь детей с такими заболеваниями — единицы. Шла борьба за лекарства, за то, чтобы осмотр доктора и забор анализов (их нужно было сдавать для продления курса химиотерапии) проводили на дому.
Пришлось потрудиться, чтобы нас приглашали в поликлинику только в День здорового ребёнка и принимали без очереди. На этом этапе нам очень помог социальный работник "Берегини". Специалист консультировал нас по всем вопросам, рассказывал, как действовать в той или иной ситуации, в какие инстанции обращаться, чтобы добиться того, что нам требуется», – рассказывает мама Маши.
По словам Марины, с такими проблемами сталкиваются практически все родители онкобольных детей после выписки из стационара. Добиться понимания удаётся единицам.
«Благотворительный фонд помогает нам и сейчас. Без этой поддержки пришлось бы очень тяжело. И речь не только о консультациях. Мы можем обратиться за помощью по любому вопросу. Фонд даже опубликовал сказки, которые придумала и нарисовала, находясь в онкологическом отделении, Маша. Я и не думала, что это возможно. А дочь так обрадовалась! Сразу повысилась самооценка. А ведь от неё напрямую зависит, как сложится жизнь ребёнка. Положительная самооценка – подарок свыше. Специалисты фонда всё время спрашивают нас, в чём мы нуждаемся, что улучшило бы наше настроение. Не так давно устроили для нас фотосессию», – говорит Марина Дерюшева.
Маша проходила лечение два с половиной года. Затем врачи сообщили семье о ремиссии. Сейчас девочке 10 лет. Она ходит в школу, общается со сверстниками. Хочет заниматься танцами.
Необходимо крепкое плечо
Родители тяжелобольных детей сталкиваются с тревогой и страхом. В такой ситуации нельзя замыкаться и отказываться от помощи, говорят специалисты.
«Папы и мамы испытывают чувства неопределённости и растерянности. Они задаются вопросами: “Что будет?”, “Чего нам ждать?”, “Что делать?” На протяжении лечения родитель получает не все ответы, многие остаются актуальными до самой выписки. Во время пребывания в стационаре семьи также сталкиваются с такими сильными эмоциями, как злость, раздражение. Часто у родителей возникает чувство вины.
Ребёнок и мама устают от стен больницы, из-за чего тоже накапливается напряжение. Очень важно давать родителям возможность высказаться, поделиться своими тревогами. В стационаре у семьи есть возможность пообщаться с психологом. Цель такой работы – адаптация к лечению. Специалист помогает справиться с нарастающим напряжением, страхами родителей и ребёнка, подсказывает, как выстроить контакт с врачом. Опыт показывает, что эмоциональное состояние семьи на этапе госпитализации напрямую влияет на способность выполнять рекомендации доктора», – рассказывает клинический психолог Вероника Кантеева.
Помогать семье онкобольного ребёнка могут и близкие. К примеру, с выполнением бытовых задач. Это в том числе стирка вещей, приготовление пищи, присмотр за оставшимися дома детьми.
При этом выгореть могут не только родители заболевших малышей, но и поддерживающие их специалисты. Им тоже нужно восстанавливать свои силы.
«Работа, которую выполняют специалисты “помогающих профессий” предполагает включение в проблемы и переживания подопечных. Такая деятельность обусловлена высоким уровнем эмпатии и неизменно сопряжена с риском психоэмоционального выгорания. А когда специалист “перегорел”, помогать людям ему довольно сложно. Именно по этой причине здоровая гигиена труда, психологическая поддержка специалистов – это важные задачи», – говорит Вероника Кантеева.
«Забота без границ»
Фонд «Берегиня» поддерживает онкобольных детей, их родителей, а также работающих с ними специалистов благодаря большому проекту «Забота без границ».
«Его цель – создать помогающую среду вокруг ребёнка, проходящего лечение от онкозаболевания, за счёт комплексного сопровождения. Оно включает социально-правовой и психологический аспекты. Также в рамках проекта поддержка оказывается тем, кто заботится о семьях маленьких пациентов. Выгорание родителей и поддерживающих специалистов негативно влияет на ситуацию. Для каждой группы в проекте разработаны свои подходы», – рассказали в благотворительном фонде.
Поддержка родителей предполагает не только консультации клинического психолога и социально-правовую поддержку в стационаре и после него, но также участие пап и мам в мастер-классах, встречах с экспертами фонда. Кроме того, выпускаются полезные разъяснительные брошюры. Для специалистов, помогающих семьям, проводят тренинги, консультации, мастер-классы.
«Во время проекта мы создали видеоролик о ценности таких профессий. Он будет транслироваться в соцсетях, участвовать в конкурсах социального кино. Наш опыт работы с семьями и врачами показывает, что создание помогающей среды вокруг болеющего ребёнка возможно только через людей, непосредственно контактирующих с ним. Важно, чтобы они были полны жизненных сил.
Реализуется проект «Забота без границ» при поддержке фонда губернаторских грантов Пермского края. В числе мероприятий супервизии (повышение квалификации), консультации психологов и тренинги, которые поддерживают специалистов, помогают им быть эмоционально стабильными. Для родителей тяжелобольных детей предусмотрен цикл ресурсных встреч», – рассказали в благотворительном фонде.
Итоги проекта
По проекту «Забота без границ» «Берегини» напечатали и распространили 30 папок родителя. Также фонд провёл 12 мастер-классов и встреч для пап, мам и специалистов. В этих мероприятиях приняли участие 60 человек.
«Это были занятия по рисованию, лепке из глины, боксу, бачате. Таким образом родители и сотрудники фонда снимали напряжение и заряжались позитивной энергией. Кроме того, были организованы три групповые психологические встречи: практика "Добаюкивание", телесно-ориентированные занятия. В них приняли участие 12 родителей и три сотрудника фонда. Прошли семь встреч по социально-правовым вопросам и финансовой грамотности. Среди слушателей были 54 родителя. Психолог и социальный работник провели более 200 индивидуальных консультаций для пап и мам», – рассказали в фонде.
Благодаря проекту напечатали 20 дневников самоанализа психологического состояния, сняли ролик на тему помогающих специалистов.
#ФондГрантовГубернатора59 #гранты59 #ФПГ
На лёгких был грибок. 
Коварная чахотка. 
История солнечной девочки. 
«Мы не плачем в коридорах». 
Потушить в душе «пожар».